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艾滋感染者10年“隐形”自白 【从抗争到行动 【皮肤及性传播疾病讨论版】

艾滋感染者10年“隐形”自白 从抗争到行动

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孟林有4部面对不同对象的手机,在看病时有很多假名,甚至常常忘记自己的本来姓名。这是他10多年来精心营造的生存方式。他害怕的是,一旦暴露身份,他可能根本无法生存。

10年前的孟林还在太平间旁的病房里等待死神,今天,却端坐在离当年病房不远的办公室里,作为志愿者为更多的艾滋病感染者工作 [医学教育网整理发布]。

10年的生命,暗流涌动。“爱之方舟”所有的办公空间是一张办公桌和一台电脑,“寄居”在中国性病艾滋病协会关怀与治疗委员会的办公室里,办公室设在佑安医院内。医学教育网

从抗争到行动

“不要用‘我们的抗争’吧,太刺激了,改成‘我们的行动’比较好。”在北京市卫生局的办公室里,一位主管领导给孟林提出建议。“我们的抗争”是一组图片的主题名,这些图片都是艾滋病感染者拍摄的自己的生活场景,也是第一次公开展出的北京市感染者的生活图片。 医学教 育网收集整理

11月27日,作为北京市“世界艾滋病日”宣传周活动的一部分,图片在北京市中山公园展出艾滋病人自述,孟林负责的民间组织“爱之方舟”是图片展的组织者。

“好的,改成‘行动’吧。”孟林和颜悦色采纳了建议。今年是中国发现艾滋病感染者20周年,1985年,北京发现了全国第一例艾滋病感染者,北京市卫生局最新公布的数据是,截至2005年10月31日,北京市累计报告艾滋病感染者和艾滋病人2711例。

社会歧视的存在和人们对艾滋病的恐惧,让城市的感染者长期过着隐秘而孤独的生活。这一次,感染者自己举办的影展能够加入到官方活动中,孟林已经感到很满足。“我们没有提到他们的感染途径,我们就是要弱化感染途径,我们要表现的是艾滋病感染者也有健康、正常的生活。”孟林耐心地为官员解释,一年多来,他在各种场合反对歧视。

这几天,为了让影展的效果更好,孟林和志愿者每天只睡两三个小时。挑选图片是一件烦杂的工作,“我们和每一个照片中的感染者签‘知情同意书’,帮他们请了法律顾问,只有感染者同意展出的照片我们才可以使用,很多人最终还是没有同意展出。”

作为感染者,孟林知道尊重感染者的选择是多么重要,也知道一旦暴露艾滋病感染者的身份,将给这些朋友的生活带来怎样翻天覆地的影响,每次开展与感染者相关的活动艾滋病人自述,他总是谨慎小心。

商人,棕色皮肤,精干身材,一口京片子,说话滔滔不绝——从外表看,很难把孟林和疾病联系在一起,到今年,孟林与艾滋病已经纠缠了10年。“的确是抗争呀。”10年时间,孟林完成了从自我的“抗争”到为更多的感染者而“行动”的转变,其中的心酸自知。

十年之前

“还记得,1995年下半年开始,随着瑟瑟的秋风和渐进的冬日,我的身体愈发地糟糕:腹泻、持续发热、周身淋巴肿大、皮肤溃疡、体重下降、四肢无力、视力和记忆力急速减退;我心里明白——我的末日不远了。”

这些文字出自孟林的一篇日记:《除夕前夜 我的内心独白》。

“为此,我承受了太久太久,自从80年代末开始我便独自承受着艾滋病给我带来的阴影和冲击,其间我不止一次地选择过自杀,我常常告诉自己,我没有昨天,更没有明天,我只能为今天苦苦地挣扎。这是我罪有应得的结果,我必须为我曾经的荒淫而背负起我应该背负的十字架。”

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事实上,孟林已经在艾滋病的阴影下生活了数年,那几年,他千方百计地寻找艾滋病的有关知识,当他被“世纪绝症”、“恐怖病魔”等等的判决一次次打击之后,他选择了了结生命。

自杀没有成功,孟林只好用醉生梦死的混乱生活来驱赶对病魔的恐惧。“是的,当时心里满是仇恨,也不知道仇恨的目标是什么,这种没有目标的仇恨更可怕。”

1996年,他的症状加重,孟林认为自己时日不多,他拿出封存在抽屉里的电话号码,在除夕夜拨通了北京市佑安医院艾滋病热线。孟林寻找新闻报道中的佑安医院徐莲芝大夫,与其说是寻求治疗,还不如说是寻找最后的安慰。

“在这种近乎自虐式的孤独的旅途中,我又何尝不渴望一声关切的问候,哪怕它是来自魔鬼撒旦我也会感激涕零。可是我不能,我不能奢望这一切。我只有窃窃地窥视着这个世界,像个饱受伤害的羚羊,时时警觉着。”

徐莲芝大夫细心、温情的接待让孟林第一次得到安慰,在这个世界上,他不再是黑暗中“邪恶的”隐形人。

尽管这样,孟林知道,在当时的社会情况下,家庭是不可能像徐莲芝大夫一样平静地接纳他,他决定向家人坦白实情,坦白的那一刻,意味着他将永远离开家庭。“我很在乎他们。”他认为,离开家人,是唯一保护他们的办法。

“他们问我,将来有什么打算。我知道这是在暗示我离开,我说,我会离开家。”10年来,孟林第一次向人提起那一段他最心痛的经历,一向平静的他突然哽咽,双手蒙面。

“俗话说‘滚蛋饺子’,哥哥过来,煮了饺子给我吃,送到我房间里来时,他用一个手指碰着房门的一个角,推开,这些动作我都看到了,他们害怕。吃完后,他们把我用过的碗筷都装进塑料袋里,准备扔掉。”

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一家人中只有母亲不知道真相,家人骗他说孟林出国去了,下楼时,孟林知道母亲在门前送他,“我真的特想回去抱她一下,可是我不敢。”孟林用背影告别母亲,那是永别,直到母亲过世,他再也没有回到过自己的家。

毗邻太平间的日子

孟林需要住院治疗,但佑安医院原来收治“杂症”的病房刚刚拆迁,经过徐莲芝大夫申请,孟林住进了太平间隔壁的一排平房,平房被隔成5间,在此后一段时间成为专门收治艾滋病人的病房。

病房陈设简单,最初连氧气瓶也没有,治疗方法也只是控制其他机会感染的对症治疗,没有针对性的抗病毒治疗方法。第一批医生护士都是自愿报名的志愿者,在艾滋病还被视作恐怖疾病的年代,报名到艾滋病房工作,被认为是很英勇的行为。

“我住的是3号病房。”一切好像发生在昨天。孟林清楚记得,病房只有个小窗户,每天,太平间门口诀别亲人的哭声从窗外传来,在病房里,孟林仿佛每天都能看见死神的影子。

“一种绝望。”住进医院的孟林发现,药物的治疗并没有唤起他生的希望。

正当孟林仍然在对生命的失望中徘徊时,“上锁事件”激起了他本能的自尊。

住院一个月左右,一天,孟林在病床上听到一种奇怪的声音从隔壁的病房传来,好像是有人在房门上做什么。声音渐渐近了,敲敲打打的声音终于来到了他自己病房的门上。孟林起床去问工人,工人告诉孟林他们要在门上装插销。孟林一看觉得很奇怪,插销是从门外插的,愤怒的火焰从他敏感的心里升起。“我是病人,不是犯人!”孟林对着工人大喊。插销最终没有装上,但这是第一次,孟林感觉自己即便作为艾滋病感染者,也和所有人一样拥有尊严和权利。

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住院3个月,孟林逐渐学会面对现实,而这期间最让孟林感动,也是最终促使他重新燃起生活希望的原因,是一张生日卡片。

那是住院大约2个月后,一天,徐莲芝带着一支钢笔、一张卡片来到孟林的病房,她把礼物送给孟林,说:“生日快乐。”

孟林打开卡片,是一张简单的白卡片,徐莲芝在上面写着:为儿,唤起心中的彩虹,送上,慈母深深的祝福。

“她就是我的母亲。”10年来,孟林早已把徐莲芝当作母亲,不管生活如何动荡,生日卡片始终被他珍藏在身边。

双面人

孟林总是随身带着4部手机,摆在桌上很是壮观。“这部是医疗圈的朋友,这部是熟悉的感染者朋友,这部号码是留在网上论坛的,一些感染者会打过来寻求帮助,这部是生意上的朋友。”4部手机分门别类,当孟林在不同的角色中时,用不同的手机。他有很多假名,去医院看病时,他使用过很多名字,甚至常常忘记自己的本来姓名。

千万不能混淆的是生意上的电话和感染者朋友的电话,这是孟林10多年来精心营造的生存方式——生意上的朋友不能知道他感染者的身份,而感染者朋友不能涉及他事业的领域。他害怕的是,一旦暴露身份,他可能根本无法生存。

2005年以前,“双面人”的生活方式对于孟林来说还不是太大的麻烦,因为除了与佑安医院的联系以外,他不需要在其他场合透露自己是艾滋病感染者的身份。2005年,徐莲芝大夫建议他作为志愿者参加艾滋病预防的社会活动。

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“我愿意做些事情,作为对徐莲芝大夫的感恩;有人说服我,感染者应该体现出应有的素质,让公众看到感染者并不都是落魄、可怜的样子,我活了10年,对其他的感染者来说,也是一种榜样的力量。还有一个原因是利己的,我服药这么长时间,已经有耐药性,通过社会活动,希望能帮助我找到其他药品。”

今年年初,“爱之方舟”正式成立,孟林也小心翼翼地开始以感染者的身份出现在公众场合。第一次演讲是在上海松江大学城,面对几百名大学生。

“会不会担心?”记者问。“不会,因为我知道这些人离我事业的圈子太远了,而且我做了很多‘伪装’,我戴着帽子、墨镜,我穿的衣服是工作中绝对不会穿的,我的经历也被我模糊了。”

每次参加活动,如果有媒体记者参加,孟林都要嘱咐主办者,不能把他和其他感染者的画面拍摄下来,他尽其所能,保持这种“双面人”的生存方式。

与感染者一起去全国各地与青年志愿者交流、参加针对媒体记者的艾滋病报道培训班……一年来,孟林没有停下奔走的脚步,他自己是艾滋病感染者,更能理解感染者的诉求,他负责的“爱之方舟”的主旨,就是为感染者服务,维护感染者的权益。

“爱之方舟”网上论坛是一个让更多人了解感染者,让感染者互相交流、鼓励的平台,让孟林很高兴的是,很多人开始信赖他们的论坛。

“我高危后于今天8周测——阴,但脸上有蚂蚁爬的感觉,甚至针刺的感觉,其他的症状就不说了,因为这个最让我恐怖……有谁知道我这是怎么了???”这是11月26日论坛上的一个帖子,“爱之方舟”的热线电话和论坛上,收到最多的就是这类寻求指导和安慰的信息。每每看到无助的求助者,孟林就像看到10年前除夕夜的自己。

什么叫感同身受?孟林讲了一个故事。1997年5月的一天,孟林接到佑安医院护士的电话,护士告诉他一个病人快不行了,孟林赶到医院,看见病友的家属远远地站在一旁。“我走过去,抓住他的手,说‘没事的,没事的’。”病友第二天去世,孟林相信,在生命的最后时刻,那位病友得到了期待已久的抚慰。

“我知道他当时的感受,他需要我拉着他的手,这个时候一切语言都是苍白的。”10年前,孟林自己需要的,正是这手握着手的温暖,现在,这双热情的手,正在伸向更多的人。

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