艾滋病及其污名化现象

摘要

艾滋病是一种危害极大的流行传染病。但是近年来，伴随着艾滋病问题的日益严峻，艾滋病的污名化问题也愈发严重。艾滋病已经不再是简单的医学问题，还是一个触及到法律和伦理的社会问题。可以确定是，艾滋病的污名问题在很大程度上是由人们内在的归因模式决定的，辅以艾滋病独特的病理特征、发病机制和传播方式等，才使艾滋病逐渐污名化甚至妖魔化。而在艾滋病的长期防治过程中，对于艾滋病和艾滋病的污名化，我们都需要一个理性的态度。

艾滋病，即获得性免疫缺陷综合症，又名Acquired Immunodeficiency Syndrome（即我们常说的AIDS）。艾滋病是由艾滋病病毒引起的，可以通过性接触、血液和母婴等渠道传播。艾滋病是一种能够大面积传染和致死的流行疾病。近年来，艾滋病在世界各地呈爆发趋势，尤其在落后的发展中国家，艾滋病问题尤其严重。

艾滋病是致病因是艾滋病病毒[1]，即我们常说的人类免疫缺陷病毒（Human Immunodeficiency Virus），简称HIV。1983年，人类免疫缺陷病毒在美国首次被发现。它是一种感染人类免疫系统细胞的慢病毒，属逆转录病毒的一种。根据最新的研究进展，艾滋病病毒来自于非洲的黑猩猩和大猩猩[2]。HIV通过破坏人体的T淋巴细胞，进而阻断细胞免疫和体液免疫过程，导致免疫系统瘫痪，从而致使各种疾病在人体内蔓延，最终导致艾滋病。艾滋病病人因为感染艾滋病病毒而失去正常的免疫和抵抗功能，常常死于各类感染和恶性肿瘤等并发症。而HIV变异特别迅速，难以生产特异性疫苗。至今为止，都没有高效疗法对其进行根除[3]。艾滋病病毒一旦侵入机体细胞，病毒将会和细胞整合在一起终生难以消除，从这个意义上来说，艾滋病几乎是“不可治愈”的。

艾滋病病毒广泛存在于感染者的血液、精液、阴道分泌物、乳汁、脑脊液、有神经症状的脑组织液中，尤其以血液、精液、阴道分泌物中浓度最高，所以艾滋病能够通过性传播和血液传播四处蔓延，而且在婚外性行为和同性性行为的蔓延趋势日益明显（这也是艾滋病污名化一个重要的客观原因）。缺乏安全意识、法律意识和医疗条件，让艾滋病在贫穷、偏远、落后地区的滋生愈演愈烈。没有安全措施的性行为、共用注射器的吸毒行为、采用受污染的血液制品……艾滋病在任何地方都有滋长的可能。而群体性行为、同性性行为、一次性性行为又让艾滋病抹上了伦理争论和道德谴责的面纱，艾滋病问题变得越来越多元和复杂。

艾滋病病毒对外界环境的抵抗力较弱[4]，只能在血液和体液中活的细胞中生存，不能在空气中、水中和食物中存活。HIV病毒生存环境的局限性，决定了空气、水、食物、握手、打喷嚏和蚊虫叮咬等不会传播艾滋病。这些都显示了在暴露的环境下，人们很难被感染，只有带病毒的感染者的血液或体液从一个人体内直接进入到另一个人体内时才能传播[5]。但是感染者潜伏期长、死亡率高[6]，而且比已知任何一种病毒基因都复杂。病毒本身的复杂性和强大的传播性，加上人们相关知识和意识的欠缺，让艾滋病成为人们谈“艾”色变的恶魔。

在流行特征上，我们可以发现，艾滋病普遍爆发，但是感染结构有所不同。以我国为例，我国艾滋病总体呈爆发模式[7]，但是局部差异明显，部分地区流行程度较高[8]。同时感染者结构也在隐隐发生变化，中老年人、青年学生等重点人群疫情明显上升，而且各个地区流行模式不同[9]。但是在血液传播和母婴传播[10]比例不断下降的同时，性传播的比例依然在大幅度上升[11]。

从对人群健康的影响上来看，艾滋病的影响是多元而深远的。一方面，作为生理学上的疾病，它具有很强的传染性和致死性。HIV感染后，最开始的数年至10余年可以没有任何临床表现，但是当其演化为艾滋病时，早期会出现类似感冒的症状：全身乏力、食欲减退、发热等，随着病情的加重，症状日见增多，并且会对身体各个器官和组织进行肆无忌惮的破坏，使感染者死于恶性肿瘤等并发症。最重要的是，艾滋病的潜伏期特别长，而且相当隐蔽，加之人们的就诊意识和医疗条件的限制，艾滋病得以广泛流传。另外一方面，艾滋病在某种程度上，还会带来严重的心理问题。就艾滋病患者而言，艾滋病会给其带来严重的自我污名，同时带来抑郁等一系列心理问题，艾滋病患者在居住、教育以及就业等方面会遭受一定的歧视。同时，对于非艾滋病患者而言，恐艾症和艾滋病谣言也成为了严重影响生活的潜在压力。这些对于人们的心理健康有着消极的影响。

从艾滋病相关的预防和控制措施体系来看，当下模式应该是预防为主，治疗为辅。现在缺乏艾滋病彻底治愈的可能，就是说，在这个意义上“艾滋病”是不可治愈的。对于艾滋病的预防来说，重要的是在传播途径环节进行预防，即中断艾滋病通过血液、性行为和母婴传播的通道。在具体做法上来看，就是减少和患者的血液、体液接触。

其一，人们应该洁身自好，减少高危性行为，远离吸毒，远离不安全的血液制品，在正规的场所和严格的操作环境中参与血液活动，不与他人共用注射器。

其二，人们应该树立婚检意识，避免感染者怀孕、妊娠、生育或者哺乳。

其三，普及体检和病检，减少艾滋病的恶性传播。

然而比预防艾滋病更为艰难的是艾滋病的控制。艾滋病人多，尤其是潜伏期病人多，这给艾滋病的控制带来了巨大的挑战。加之社会意识等因素的影响艾滋病自述，艾滋病的防治工作并不乐观，然而又缺少有效药物，更是雪上加霜。现阶段对于艾滋病的控制只能在于通过就医和服药进行稳定病情。最大限度和持久地降低病毒载量，争取获得免疫功能重建和维持免疫功能。只能把一定的工作重心放在及早发现感染源和加强防范教育工作的环节。

艾滋病作为一种影响深远的传染病，对中国和整个世界都产生了巨大的影响。

第一，艾滋病在全世界的爆发[12]，让人们不得不联合起来，重视这个问题。比如，世界卫生组织于1988年1月将每年的12月1日定为世界艾滋病日，号召世界各国和国际组织在这一天举办相关活动，宣传和普及预防艾滋病的知识。这是人们在继经济发展、环境保护、人道援助等国际合作之外再一次为了人类的共同未来联合起来。一些相应的组织机构纷纷成立，在世界卫生组织的方向领导下发挥了非常积极的作用，收到了非常显著的效果[13]。

第二，艾滋病促进了各国医疗体系的完善和发展。比如在我国，建立了系统的艾滋病疾病监测、疾病研究和疾病应对体系，建立了性病艾滋病预防控制中心、性病艾滋病防治协会等等组织[14]艾滋病自述，在各级医疗和疫情控制体系中也设置了相应的机构和人员，开展日常工作。艾滋病的防控工作得到了官方和民间的大力支持与参与。艾滋病的出现，是历经SARS之后，中国医疗防控体系的又一次重大改革。艾滋病的冲击，在某种程度上促进了各国医疗体系和防疫体系的完善。

艾滋病的影响是多元的，无论对于某一个具体的国家，还是整个世界来说，艾滋病的影响，还深入到经济和社会的各个层次。

就经济方面来说，艾滋病带来两个方面的冲击，其一，对于可以估量的资产的损失，如：个人医疗负担、社会医疗资源的大幅度支出、社会劳动力和生产关系受到破坏等等。艾滋病给个人、企业、国家和社会的正常经济活动带来了严重的影响；其二，对于很多无法用经济数据来衡量的损失则更为巨大，如艾滋病及其相关衍生问题带来的个人苦闷、社会恐慌和地区动荡，这些“次生灾害”的影响很多时候比艾滋病本身更为恐怖。

同时，从社会层面上看，艾滋病的影响也是深远而巨大的。对于个人，艾滋病带来的是患者的被孤立、苦闷和绝望，对于非艾滋病患者来说，艾滋病及恐艾症、艾滋病谣言等等衍生行为又会带来严重的恐慌；对于家庭来说，艾滋病往往和经济支撑崩溃和家庭破碎联系在一起，艾滋病带来的是毁灭性的打击和无法消弭的绝望；对于社会而言，艾滋病在滋长蔓延的同时，还会带来整个社会道德秩序的混乱，造成人与人的隔阂，甚至会带来动荡和战乱。

然而艾滋病问题在很多时候已经不是简单的医学问题，近年来，艾滋病的污名化问题愈发的尖锐。对于艾滋病应该树立一个理性的态度，这应该是我们对其进行防控的基础，而艾滋病的污名化问题则首当其冲。

污名（Stigma），指的是一种非常不光彩的，具有耻辱性质的特征。美国社会学家Goffman在20世界60年代重提“污名”概念。此后对污名化现象的研究便开始呈现出一种不断细分的发展趋势。近年来，伴随人们对历史等旧问题和医学、心理学以及伦理学等新问题的反思[15]，污名化问题及其研究越来越突出。在当下的污名现象中，精神疾病的污名、传染疾病的污名、性别种族的污名是最为引人瞩目的。而艾滋病的污名问题则影响最为深远，也最受关注。

简言之，污名就是某种敏感话题的现实存在在社会意识带有极端色彩的反映。以艾滋病为例，艾滋病的存在，一个是作为疾病本身的存在，即现实的存在；一个是由这个疾病带来的认识、观念甚至偏见，以及心理、法律和道德层面的评价。

艾滋病的污名又分为实际污名、感知污名和自我污名。简单地说，艾滋病的污名化，就是艾滋病在人们的意识中，已经不单单是一种疾病，而是一种与伦理道德和行为品质有关的概念。近年来，艾滋病拒诊问题和艾滋病谣言问题的涌现，就显现出在当下，艾滋病在人们头脑中已经和道德问题和伦理问题密不可分了。艾滋病在这个程度上，已经成为不道德的代名词。无论是从医学角度还是从伦理学的角度出发，这种认识都是有失偏颇的。

那么艾滋病的污名化到底是如何产生的呢？我们不妨从心理理论和医学实际这两个层面上出发。

关于艾滋病污名化的理论成因，归因理论给了我们非常好的解释：一种对可控性的认知导致对患者治病责任的判断，是产生污名情绪以及污名行为的主要原因。即如果一种疾病的致病原因患者不可控，该患者发病或者感染后受到的多为公众的怜悯和同情，如先天疾病导致的障碍残疾。但是如果这种疾病的致病原因是可控的，而患者在自己明明可以控制局面的情况下因为自己的思维或者行为而受到感染，公众则会对于其产生愤怒，继而认为他应该为自己的行为负责[16]。而在这种情况下，受到感染的患者显然并没有践行这种“责任”。因而公众产生了对于这种“不负责任”的行为的谴责，在此基础上，形成污名[17]。以艾滋病感染者为例，通过性传播和血液传播感染的感染者受到的歧视会受到比因母婴传播而感染的感染者更多。在人们的意识中，是因为感染者自己的行为导致自己的感染，是他们自己不负责任、不守道德。这是污名问题产生的理论根源。

而一个非常重要的问题在于，艾滋病病人可能自身就带有严重的污名意识（即自我污名）。他们很可能因为担心歧视或者自我歧视而拒绝及时检疫和治疗。这严重影响了他们及时去医院检测、就医和治疗，这对于艾滋病病人生理和心理都带来了非常严重的危害。在医疗防控上，这也助长了艾滋病的“不发现”和“晚发现”，危害巨大！

而艾滋病污名问题的现实根源，与艾滋病本身的病理学特征的联系则更为明显：艾滋病不能治愈和高致死的特点，直接导致人们对于艾滋病的恐惧和紧张，从而产生对艾滋病病人的主动疏远。距离的疏远带来的是心理认知的隔阂：认为他们的行为是不光彩的，不洁的，甚至是危险的。一方面，感染艾滋病确实严重影响生活；另外一方面，感染艾滋病之后，自己也会成为受“污名”和“歧视”的对象。因而对于普通大众来说，这种成本是不可接受的[18]。因而，人们会加重对于艾滋病和艾滋病病人本能的疏远，并且将艾滋病和“不道德”的行为联系在一起，因而当下人们的第一直觉意识里，艾滋病往往和“群体性性行为”、“婚外性行为”、“一次性性行为”[19]和违法犯罪等问题联系在一起，这也就不难解释了。

因而，归因模式和艾滋病的病理学特征造成了艾滋病的污名化，反过来，艾滋病的污名化又带来了人们对于艾滋病更多的“污名”。实际上，艾滋病的污名化已经成为了一个死循环。所以近年来艾滋病带来的各种问题不断加剧，拒诊问题、恐艾症和艾滋病谣言常常见于报端[20]。对于艾滋病病人来说，这是一种伤害；对于非艾滋病感人者来说，何尝不是另外一种痛苦和伤害呢？

艾滋病已经远远超出了医学的范畴，我们现在所能注意和了解到的艾滋病只是冰山一角。近年来，伴随着各种社会问题的显露，艾滋病带来的其它问题也与日增多。就像那变异迅捷的HIV病毒一样，艾滋病带来的伦理学问题[21]也越来越棘手。以艾滋病病人拒诊问题为例，尽管法律和社会舆论对艾滋病患者的保护非常明显而且明确，但这并不意味着没有讨论的余地，因为艾滋病本身，就是一个非常严重的问题：比如艾滋病的并发症，致死性非常高，在医患矛盾尖锐的当下，对于自己无力挽救的病例，“拒诊”某种程度上也是医生无奈之下的选择，在其它沟通方式行不通的前提下，为什么“不能拒诊”？再比如，艾滋病的传染途径虽然我们“了如指掌”，但是对于艾滋病的防控却始终难以甚至不可能做到“万无一失”，而对于个体来说，感染几率要么是0，要么是100%，感染了，就是终身不可退去的恶魔——如果在各个可能发生感染的环节出现了感染，在医院这个环境中，感染的范围是成百上千的，这种巨大的责任是医生和医院根本不可能承担得起的。艾滋病的患者有就诊的自由，其它的普通患者也有让自己远离那微乎其微的感染的自由，而对于医生和医院来说，他们有挽救艾滋病病人生命的责任，也有保护更多人远离感染的责任。这种道德困境，其实是无解的。

无论是对于艾滋病，还是艾滋病的污名化问题，中国和全世界都还有很长的路要走。站起来，不要怕，在艾滋病及其污名化问题面前，正视和重视同样重要。

参考文献

[1]吴均林. 艾滋病相关心理问题及干预策略[M].北京：人民出版社，2010

[2]奥尔德里奇. 21世纪科学前沿：艾滋病[M].北京：华夏出版社，2013

[3]迈克尔•桑德尔.公正[M].北京：中信出版社，2012.

[4]张春兴.现代心理学[M].上海：上海人民出版社，2009

[5]刘颖，时勘. 艾滋病污名的形成机制、负面影响与干预[J].心理科学进展，2010,18（1）：123-131

[6]景军. 艾滋病谣言的社会渊源：道德恐慌与信任危机[J].社会科学，2006，8：5-12

[7]汪宁. 艾滋病在中国和全球的流行现状及面临的挑战[J].科技导报，2005,23（7）：4-8

[8]刘能. 艾滋病、污名和社会歧视:中国乡村社区中两类人群的一个定量分析[J].社会学研究，2006,6：136-164

[9] 梁国钧.医疗机构在性病艾滋病防治工作中的作用[J].江苏预防医学，2012,23（1）：28-29

[10] 张慧.污名与歧视：以中国的艾滋病为例[D].北京：清华大学，2004

[11] 李欢.媒体报道对社会信任的影响探析——以近年三起疫苗事件的媒体报道为例[D].重庆：西南政法大学，2014

[12]迈克尔•桑德尔.公正[M].北京：中信出版社，2012.

[13]张春兴.现代心理学[M].上海：上海人民出版社，2009

[1] 1986年7月25日，世界卫生组织（WHO）发布公报，国际病毒分类委员会会议决定，将艾滋病病毒改称为人类免疫缺陷病毒（Human Immunodeficiency Virus），简称HIV。

[2] 2015年3月4日，多国科学家研究发现，艾滋病毒已知的4种病株，均来自喀麦隆的黑猩猩及大猩猩，是人类首次完全确定艾滋病毒毒株的所有源头。详细情况可以参见人民网2015年3月4日的新闻，原标题为《艾滋病病源首次确认：来自喀麦隆的黑猩猩和大猩猩》。

[3] 目前为止，公认对于艾滋病最有效的疗法是鸡尾酒疗法，原指“高效抗逆转录病毒治疗”（HAART），由美籍华裔科学家何大一于1996年提出，是通过三种或三种以上的抗病毒药物联合使用来治疗艾滋病。该疗法的应用可以减少单一用药产生的抗药性，最大限度地抑制病毒的复制，使被破坏的机体免疫功能部分甚至全部恢复，从而延缓病程进展，延长患者生命，提高生活质量。该疗法把蛋白酶抑制剂与多种抗病毒的药物混合使用，从而使艾滋病得到有效的控制。

[4]体中的HIV加热到56度10分钟即可灭活。如果煮沸，可以迅速灭活；用70%的酒精、10%漂白粉、2%戊二醛、4%福尔马林、35%异丙醇、0.5%来苏水、0.3%过氧化氢、过氧乙酸等消毒剂处理10分钟，即可灭活HIV。可见HIV病毒在普通环境下是非常脆弱的。

[5]对乙肝病毒有效的消毒方法对艾滋病病毒消毒也有效。

[6]艾滋病潜伏期指的是从感染艾滋病病毒（HIV）开始，到出现艾滋病症状和体征的时间。人体感染艾滋病后需经过0.5～20年，平均7～10年的时间才能发展到艾滋病期。其潜伏期长短与感染病毒的数量、型别，感染途径，机体免疫状况，营养条件及生活习惯等因素有关。未发病者有的可长期甚至终生隐匿，成为艾滋病携带者。处于潜伏期的艾滋病感染者其血液、精液、阴道分泌物、乳汁、脏器中含有艾滋病病毒，具有传染性。

[7] 根据前文数据，我国艾滋病感染确诊人数已经占我国总人口的万分之四。

[8] 类似的地图数据显示，东部沿海、西部四川和西南是艾滋病的高发地带。

[9] 相关数据可以参考有关部门的年鉴和报告，对于通过各个途径感染艾滋病的比例有着较为详尽的统计。

[10] 河南省上蔡县文楼村是最明显的例证。参见中共中央党校社会学教研室李慧英教授的报告《艾滋病村的调查报告》。

[11] 推荐阅读安徽医科大学戴色莺的论文《艾滋病病毒感染者/患者发现晚影响因素及对策研究》，以及浙江大学何佳的《不同特征人群艾滋病防治知识与行为特征的现况研究》。

[12]总部位于日内瓦的联合国艾滋病规划署2015年7月14日发布《艾滋病如何改变一切》的报告。报告显示，目前全球约有3690万携带艾滋病病毒的患者。

[13] 据《艾滋病如何改变一切》数据显示，自2000年联合国千年发展目标中提出有关防控艾滋病的目标以来，全球共避免新增3000万艾滋病病毒感染者，与艾滋病相关的死亡人数减少近800万。世界卫生组织和各类艾滋病相关团队的工作效果是非常显著的。

[14] 这里推荐阅读华中师范大学孟鲁平的《我国艾滋病防控政府干预研究》，以及国务院发改委2010年12月31日颁布的《国务院关于进一步加强艾滋病防治工作的通知》，尤其在中华人民共和国国家卫生和计划生育委员会2010年9月17日的《卫生部办公厅关于印发2010年艾滋病等重大疾病防治项目管理方案的通知》中对于相关内容有着非常详尽的叙述。

[15] 此处使用的“污名”概念，援引的是商务印书馆2009年12月出版的欧文·戈夫曼《污名：受损身份管理札记》的翻译方法。Stigma 意为a strong feeling in society that being in a particular situation or having a particular illness is something to be ashamed of.也有翻译为“歧视”。

[16] 如果对政治哲学有关注的读者，不妨参阅“电车困境”，自由至上主义者的一个重要的出发点就是，人是有行为的自由的，但是人应该为自己的言语、思想和行为负责。在长期的历史进程中，这已经成为人们思维模式的一种不证自明的先设条件。有兴趣的读者可以阅读哈佛著名政治哲学家迈克尔·桑德尔的《公正》一书。

[17] 参见Mak.W.W.S.Cheung.R.W.Y(2007)Examning attribution model of self-stigma on social support and psychological well-being amoung people with HIV+/AIDS Social Science&Medicine.64,1549-1559

[18] “成本”本来是经济学概念。但是上世纪中叶以来，“成本”概念和相关理论被引入到法律领域，形成法律经济学，用以解决之前人们完全无法解决的实际问题。法律经济学对政治哲学和心理学产生了重要的影响，成为解释人类行为的一个有效的度量衡。有兴趣的读者，建议阅读波斯纳的相关著作，或者熊秉元的《优雅的理性》、《解释的工具》以及《正义的成本》。

[19] 艾滋病污名化的现实成因在中国的一个特点是：在中国，“性”本身就是一个非常敏感的话题。或者说，在很多中国人意识中，“性”本身就是被压制的，甚至被认为是“不道德的”。由于篇幅限制，无法对此话题进行详细论述。有兴趣的读者，请阅读潘绥铭、黄盈盈发表于《百科知识》, 2011(12):39-40上的《中国人的性道德观念》，做一个简单的了解。

[20] 艾滋病的拒诊问题涉及到医学伦理学和法学问题，下文中会进行简要的说明；恐艾症问题因为是心理学和医学的交叉学科知识，篇幅实在有限，本文无法给予描述，只能推荐读者阅读相关书籍。建议阅读上海人民出版社出版的张春兴的《现代心理学》以及人民邮电出版社出版的格里格/津巴多的《心理学与生活》

而艾滋病的谣言问题在这里必须补充：多年来，总有别有用心的破坏分子利用人们对于艾滋病的误解和恐慌，散布流言，破坏社会稳定。如“艾滋病患者在烧烤/大盘鸡中滴入毒血”“艾滋病人报复社会用针头四处扎人”等，挑破群众关系，利用通讯系统传播不实消息，行为是非常可恨的。在当下新媒体不断进步、人民群众维权意识不断上升和基本的科学法律以及医学知识与日无增的背景下，加强相关立法、普及宣传和谣言惩戒是非常必要而且紧要的。这必须成为我国艾滋病防治和和谐社会建设工作的另一个重要环节。

[21]对医学伦理学有兴趣的读者，不妨阅读北京大学出版社出版的李本富，李曦的《医学伦理十五讲》。