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护士自述:7年护理了1500名艾滋病患者,他们得到了“治愈”!

不瞒你们说,本君年少时是狂热的摇滚青年,在那些让我热血沸腾的歌单里,绝不会少了“皇后乐队”的名字,Waht?没听说过?

那有两首风靡全球的世纪金曲《We Will Rock You》、《We Are the Champions 》,你总该听过吧。

护士自述:7年护理了1500名艾滋病患者,他们得到了“治愈”!

没错,他们的原唱就是“皇后乐队”,上周有一部关于他们摇滚传奇的纪录片#波西米亚狂想曲#在院线上映,作为忠粉的自我修养,当然是第一时间去看了电影,结果就是热—泪—盈—眶!

不了解这个皇后乐队的人不会知道,乐队主唱佛莱迪·摩克瑞在1991年11月24日,死于艾滋病所引发的肺炎。

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在那个年代,医疗还不够发达,“艾滋病”三个字就像洪水猛兽,每天侵蚀着艾滋病感染者,他们看不到生的希望。

现如今,艾滋病可以通过药物控制了,可却多了世俗偏见,导致很多艾滋病患者,不愿意接受治疗,独自沉浸在悲伤中无法自拔。

那么,艾滋病感染者应该如何生活?我们应该如何面对艾滋病患者?怎么帮助他们?医护人员又该怎么做?或许,下面这段来自艾滋病专科护士的自白,可以让我们从中受益。

我叫宋晓璟,北京协和医院的一名护士,在艾滋病专科做了7年,因为这里缺人,加上我觉得工作比较有意义,就来了。

护士自述:7年护理了1500名艾滋病患者,他们得到了“治愈”!

我们的目标是让患者有尊严、有质量、负责任地活着,为他们提供信息,帮他们应对困难。门诊时间有限,医生做不到的部分,专科护士来补充。

这里有一个重要原则,专业名词叫做non-judgemental(不予评判的),我会时时刻刻提醒自己:感染者到医院就诊的目的是获得帮助,而不是在道德、行为方面被别人评判,要不然艾滋病治愈,他们下次就不会来了。

如果感染者离开了医疗系统,艾滋病防控就无从谈起,所以不管他们因为什么感染上艾滋病,我们要给他们一条能走得通的路,在这个过程中,努力做到共情而非同情。

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这些话说起来好像容易,真做起来其实很难,但如果做到了,就能获得患者实实在在的信任。

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护士为所有感染者做第一次咨询的时候,都会有一个环节,跟他们讲什么情况下会比较容易传染给别人,什么情况下相对安全,这个环节不能只谈枯燥的数字和概率。

我会让患者伸出手,紧紧按住它,问他,如果你的手上有一个很大的伤口,流着鲜血,我这样按住你的伤口会不会被传染?

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有的感染者会觉得这是一种善意,一种接纳,我敢和他握手,我也能看到他们的反应,7年前,大部分感染者的回答是,会传染。

而7年后的今天,几乎所有感染者的回答都是“不会”,这种变化显示,中国对艾滋病的科普宣传还是很有效的,对我们开展工作有很大帮助,我心里很感恩。

获得病人的信任是很难的事情,最糟的一点是,他们会自己歧视自己,真的会有一部分人觉得自己“乱搞”了,得病是惩罚艾滋病治愈,我们要做的,就是让他一点点放下那些,把注意力完全放到配合治疗上来。

……

我们会告知他们的权利,比如隐私权,让他们对知道他们病情的人说清楚,不能没有经过他们的允许告诉别人…再比如,工作单位的入职体检不能查艾滋病,也不能以他们感染艾滋病毒为由拒绝雇用他们或是解雇他们。

我们会讲,不可以恶意传播艾滋病,如果要与喜欢的人发生关系,一定要做好告知而且戴上安全套。

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我们解释说,如果你决定告诉伴侣,说明你是一个对家庭特别负责任的人,如果你不知道该怎么说,可以把伴侣带来,我们帮你讲,家人也是我们照顾的对象,患者愿意接受我们的建议。

……

我还会告诉每一个病人,你有任何不满、要求,一定要充分向我表达,哪怕和我争论都没关系,我不会在意。

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其实在医院里,医生也不可能天然支持护士的一切工作,但所有医生都强烈建议患者到我们这里来聊聊,因为他们发现,有了这个过程,他们和患者的沟通会顺畅得多。

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我常常接到病人的电话,从电话里就能感受到他们的焦虑和担心。

“我忘记了今天吃没吃药怎么办,要补吗?”“我刚刚吃药后特别恶心,吐了。我看里面也没有药片,还要不要再吃?”“我孙子把我的鼻子挠破了,他会被感染吗?”“刚刚有人碰到我的血了,会有事吗?”

我还接到过电话,一名患者说自己在天台站了2小时了。我知道,那其实是药物的副作用,会导致抑郁情绪,我就在电话里不断安慰他,然后安排他第二天就来更换药物方案。

……

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有的患者文化水平不高,缺乏基本的医学常识,需要和他们反复沟通。我抓住他最关心的事情,到底能不能结婚,能不能生小孩,能不能抽烟喝酒,能活多少岁。

一些人不知道艾滋病能治疗,听我们讲完还问,居然能活那么久吗?

现在,艾滋病的治疗已经有了很大进展,我经常跟病人说,只要规律吃药,就有希望撑到艾滋病被治愈的那一天。

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当他们生活发生变故的时候,治疗往往会受影响。

有一个病人,以前治疗效果很好,但是某次检查突然指标反弹了。再问,才知道他失业了,有一种药物是自费的,现在吃不起了,但他不知道,国家的免费药很多,拿医保覆盖的药顶上就行。

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这些事情,你不问,他们不好意思主动说,我要做的,就是从检查乃至聊天的蛛丝马迹中发现问题,所以要带着目标去聊。

……

虽然加了很多患者的微信,但我会屏蔽他们的朋友圈,我认为医患关系这样处理更好,希望他们有什么状况主动来告诉我,而不是我在窥探。

……

一位患者留下了这样的话:“我是一个灰暗到准备负重沉江的人,是你们让我的世界重新春暖花开。”

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放眼世界,没有国家能像中国这样,花这么多钱在艾滋病的控制与预防上。国家免费提供抗艾滋病药物,两项比较贵但又必须做的检查也免费进行,针对经济条件较差的患者,有专门的贫困补助。

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……

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很多患者会因为艾滋病丢掉工作,但很少人会打官司,因为很难取证,他们往往是先被分配更少的工作,慢慢收入减少,自己就离职了,我觉得去打官司的人都是特别勇敢的人。

遇到这样的事情,他们的情绪会很低落,来门诊的时候都看得出来,要允许他们有一段时间觉得自己很累、很苦,我们会告诉他,他没有做错什么。

……

包括我在内,很多医护人员一开始接触艾滋病,心里还是会有恐惧的,但当我们和患者有了更多的接触,会发现,他们其实是很可爱的一群人,一些医生护士告诉我,相比其他患者,艾滋病人是最听话的。

过去,很多医院和科室都拒绝给他们做手术,但现在,艾滋病患者被越来越多医务工作者接受。

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每年,我们会在医院内和医院外做很多场关于“职业暴露”的培训,每一次我做培训时都会问医学生们,你愿意将来给HIV阳性的患者抽血、治疗或者做手术吗?

我看到越来越多人举起手,每一只手都是一盏小灯。

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