明知自己会毫无尊严地死去，却也要拼尽力气，打光最后一颗子弹。如果你早已预知自己的结局，会有勇气如他一般拿命去抗争吗？

各位小伙伴们大家好，上周在评论区看到很多粉丝都在推荐一个人，蔡磊先生，原京东集团副总裁，同时还是一位渐冻症患者。

渐冻症，世界五大绝症之首。是一种神经退行性疾病，治愈率为0，病情持续不可逆，预期寿命只有2-5年。

像帕金森、阿尔兹海默症都是重大的神经退行性疾病，这种病到最后甚至无法说话，无法吞咽，只能眼睁睁躺在床上等待死亡，活得毫无尊严。

世界上唯一一例活了55年的渐冻症患者，只有霍金，在顶级医护和国家帮助下，他是何其幸运。

2019年10月，蔡磊被确诊渐冻症，到现在已经过了4年。这几年他从京东副总裁的岗位病休，扎进攻克渐冻症的事业当中，再次创起了业。

他搭建大数据平台，推进药物研发，奔走于投资人、医生、科学家、药企和渐冻症患者之间，成立了公益基金和攻克渐冻症慈善信托。

他和妻子将直播带货所得尽数投入，发动渐冻症患者捐献遗体，同时还变卖了名下房车，捐助不下1000万元......

他就像个停不下的陀螺，总想着为渐冻症患者做点什么。

百年来，对于这种疾病，全世界的顶级专家都束手无策，他一个企业高管，赤手空拳地就想拓展人类边界，试图打破这世间的游戏规则。

有人说，他现在做的事情，以耗光生命为代价，是在自杀，难度系数不亚于“骑自行车上月球”。

有位病友曾苦口婆心地劝他放弃：“你听大姐一句话，这个病越折腾死的越快，真的没有用，你不如把时间留给自己和家人，好好休息，多活两天。”

可他偏不，这种无药可救的宿命，纵使这是命运既定的结局他也要奋力一搏，没有1，那就创造1。

小时候的蔡磊，住在五六线城市的平房里，家里比较贫穷，穿着一身打满补丁的衣服到处跑。身为军人的父亲时常教导他要去奋斗，“就像一个敢死队，明知往前冲锋是必然要死掉的，但是对不起，这就是你的使命。”

从五年级开始，他就4、5点起床，打拳、跑步、背英语。考上重点高中后，他一直要求自己只用一半时间答题，而且基本上门门功课都是满分。因为总是考第一，同学们都叫他“外星人”。

他和很多普通人一样，都梦想靠着勤奋走向大城市，改变命运。

高考，他考入了中央财经大学。大三那年，他第一次感受到人性的脆弱。

1997年，父亲因为肝硬化晚期到北京治疗，他向学校请了假，和母亲、哥哥一起轮流照顾，几个月下来，父亲病情恶化，疼痛难忍，情绪暴躁。

为给父亲治病，家里花光了所有积蓄。蔡磊心力交瘁，站在床边甚至产生了想要一起死的念头。

为了挣钱，毕业后，他进入到机关单位工作，后来又以全国前三的成绩考取了中央财经大学税务系的公费研究生。

在三星集团，他担任过税务经理，29岁成为了万科集团的总税务师，而后加入京东，顺利完成了全国第一个电子发票项目，为公司节省上亿财务成本，帮助京东成功上市，10年时间，蔡磊就升任京东副总裁。

一时间，这位叱咤互联网行业的老兵横空出世，意气风发的他曾对竞争对手放话；“你们不要跟我竞争，只要我开始做的事，你们都干不过我。因为我不要命，只要你还要命，你就输了。”

那时候的蔡磊，觉得死亡遥不可及。

刚进京东的时候，他时常工作到晚上10点，回家后继续工作，直到凌晨。早上8点照常到公司上班，周六日依旧如此。

他说：“我的生活堪称枯燥，眼里只有工作，其他什么也看不见。”

于是，拼命三郎就这样单身了40年，这40年里，其中在北京呆的20年，他甚至没去故宫和长城游玩。

在确诊渐冻症之前，他的事业蒸蒸日上，组建了幸福的家庭，还有一个可爱的儿子，他无论如何都想不到，这个概率只有十万分之二的病，会落到自己头上。

拥有精英思维的他，原本只愿意把时间花在能给公司带来业务增长的人身上，就连电梯都不愿意等。确诊后，身边飞快流逝的时间好似静止了般。

刚开始住院的时候，他抱着电脑就是一整天，有时候会把同事叫到病床前开会。一次电话会议持续到半夜，临床的病友问他：蔡总，你怕打呼噜吗？他想也没想就回：我肯定怕打呼噜啊。

2个小时后，还在工作的他发现病友还没睡，忍不住问他，病友说：我等你先睡。

这个小小的、纯粹的善意将他拉回到现实，他关掉电脑，却一夜未眠。

从那以后，他开始关注身边的病友。他们有的刚上大学，有的是家里的顶梁柱，有的新婚不久，有的刚做父亲......

他们都是平凡的、善良的普通人，一辈子没做错什么事，却只能等着自己慢慢枯萎。他们的亲人散尽家财，寻医问药，甚至容易被骗子盯上，最后药财两空。

他有一位关系比较好的病友，因为不肯接受胃造瘘和气切，成为家里人的负担，因此失去了进食和呼吸的能力，进而深度昏迷。

蔡磊看望他的时候，心疼又自责，决定研发渐冻症新药。

目前全球获批渐冻症药物只有2种，只能帮助患者延长2-3个月生命，想要研发出治愈渐冻症的药，谈何容易？

2014年，由渐冻症患者发起的冰桶挑战募捐活动，募集到2千3百万美元投入科研，但仍旧没有任何进展。

蔡磊知道这是一个巨大的挑战，病理样本少，人体捐献少，投资者和企业家们不肯投钱，时间紧迫，很多渐冻患者根本等不了。

他利用自己的人脉、资源，四处奔走，搭建了世界上最大的民间渐冻患者大数据平台，直接打通了现有医疗机构之间的数据隔阂，医生可以拿到大量病友的医疗数据，快速开展科研工作。

这项工程使整个药物的研发过程，从15年缩短至5年。

针对病理样本不足的问题，他带头捐献遗体和组织样本，呼吁更多病友的加入，给后面的病友以希望，目前已有900多人加入。

他投入科研团队，设立动物实验基地，推动药物研发和临床试验。成立了公益基金和信托慈善基金，建立了一个像诺贝尔奖那样可以永久续存的信托基金。

在他忙碌奔波的时候，很多人让他去休息调理，但他拒绝了，他认为自己一个人被救活没意义，他想救活50万人。

他做这一切，不仅为了自救，更多的是想为50万渐冻人带去生的火种，开辟一条新生的路。

对很多患者而言，他是濒临崩溃和绝望时的那一束光，而对他而言，孙悟空是他的精神支柱。

“‘我命由我不由天’在《哪吒》那部电影流行起来，但哪吒最后死去了，我不愿意看到这个局面。因为一旦我死去，可能病人就会感觉没有希望，所以我不希望成为哪吒，我希望成为一个持续奋战、（拥有）不死之身的人。只有孙悟空（可以），而且孙悟空有一个强大的精神，纵使不敌，也绝不屈服。”

如今他的双手已无法打字，由本人口述、他人记录的书《相信》已经上市，相信这本书能带给你启发和力量。

好了，以上就是我分享的全部内容啦，我们下期更精彩。

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