确诊
1999年年底,当从国外回到家的时候,除了身心的疲惫不堪外,身体的健康已开始有点问题.我的头脑开始有反应迟钝的现象出现,我的喉咙有炎症出现,并且在转年三月中的一天声音开始变得沙哑了.我到医院看过中医和西医,打过针也服用过大量的抗生素和中成药,都没有效果.我的脸色开始变得灰暗.
到了2000年5月,我开始不断咳嗽.z与我是高中时期同学加兄弟的关系,现在已是某大医院的外科医生.6月的一天,他严肃地对我说:“我担心你会是一种特别的病.这样拖下去不是办法,你明天到我医院来吧,我安排你去验一下血.”
第二天一早我空腹到了医院,在z的关照下我很顺利地拿到了化验单.在独自走向抽血室的路上,我看着化验单上的一列名目,很敏感地看到了hiv这一项.已没有时间多想了,抽完血忧心忡忡地回家等待,之后的时间里我一直在想着hiv,我的病情和一切的中西医治疗都没有效果,这是免疫的问题,是aids的症状,我有足够的理由去怀疑.
第二天家里的电话响了:“我是××医院免疫室的,你的hiv初筛检查有问题.我们需要把你的血样送到防疫站去确诊,请来补交500元的检测费……”
两天后我正式接到了确诊通知,在那一刻,我心里最后的侥幸也荡然无存了.
痛苦
我常常一个人闷在房间里.
面对年老的父亲,我心如刀割.终于在9月的一天下午,父亲问我:“你的身体到底是怎么了？说出来,看看有没有办法.”
我忍不住在哭泣中讲诉了我的病和药物的天价,最后我跪在地上趴在老人的腿上哭泣.老人家摸着我的头,哽咽道:“一个人挺了这么久,不容易啊.”
到了10月中旬,我的咳嗽更厉害了.我的皮肤开始发痒,用手挠后留下的是难以愈合的伤口.伤口越来越多了,有时从浴室镜中看到自己的身体,满身的斑点让我的恐惧感加深.不仅如此,每天晚上我一上床就感到奇痒难当.我的眼睛变得干涩,很容易就感觉疲劳.到了11月中旬,已经到了下咽困难的地步,每天只能喝一点汤:身体更虚了.
12月1日的上午10点钟,老父突然走进来对我说:“你出来看看,中央电视台在播艾滋病的节目……”
我走到客厅,看到电视正在播《健康之路》的节目,主持人正对北京佑安医院感染科的徐莲芝主任和吴主任进行专访,我印象深的只有以下的几句话:“感染者要有信心……”“有许多很危险的病人我们都救回来了,有的还恢复了工作……”
当天中午我就给徐主任写了一封信.
第7天,我接到了徐主任的电话.她对我说:“小×,你无论如何要来,有机会就要争取.你只要带一点住院的押金,其它如真有困难我们再想办法,别灰心,一定要来.我等你……”
治疗
下火车后,我提着不足10公斤的行李来到了佑安医院的大门.我已疲惫不堪.
一位护士打扮的人上前问我有什么困难,原来她就是来接我的护士长,她得知我当天中午会来,特地来接我.
我住进了感染科的单人病房.躺下后我就起不来了,一切的入院手续都是护士代办的.
在入院的第二天我见到了徐主任,她向张、汪两位医生了解了我的情况后,来到病房与我交谈.我被她感动了.我自己没有感觉体温的变化,几个月来我没有量过,结果一量才知道我发烧38度,应该是很久了.我的体重已由我记忆中的67公斤变为55公斤.
每天晚上我房中总有值班护士陪我聊天直到我睡,她们每一个人都如同我的亲人一般关怀着我.在开始用药时我已病得很重:常常高烧不退,半夜发冷艾滋病自述,人在被窝里抽搐,连按呼救铃的能力都没了.但我开始乐观了,在我每天感觉稍好的一两个小时里,我会与护士或病人家属交谈.
感染科的医护人员在本身没有伤口的情况下来查房都不带手套,在输液后拔针有意外出血的时候护士会毫不犹豫地用手压着棉球帮助止血.我曾想把手缩回,她对我说:“你贫血,这些血对你很宝贵……”
除了医护人员外,还有一批社会志愿者来帮助病人,他们中有工人、公司职员和大学生.首都医科大学的学生们给我送来了从图书馆借来的书,每周一换.一位姓ge的汽车厂工人更是每月一两次骑一小时的自行车来到感染科看望病人,并给我们剪头发；元旦前、春节前和出院前他给我理发三次,年三十晚上他来到我的病房陪我这惟一的病人过年.
在我的身体得到充分的恢复之前,我已不再眷恋这个温暖的家,我的心又展翅了.我需要回到生活中去拼搏,用我的心去告诉那些没有到过“家”的孤儿:我们不是被抛弃的.
在听说我要回家的消息时,医护人员都很关心,问我是否担心住院费.我说不是.我托护士长帮我打电话订票,但她为了给我节省几十元的送票费艾滋病自述,利用她休息日到车站去帮我买.北京红十字会的hao先生主动提出把我送到车站.
离开是在星期天的清晨.一早5点,护士w就来帮我提行李下楼了.当我走出大门时,发现在等我的不仅是hao先生,还有60多岁的徐主任.
我的体力比想象的要差,hao先生提着我的行李,徐主任搀扶着我慢慢地走着,上车后还向列车员交待我是个病人希望能照顾.因此在一路上列车员为我倒水送餐.到了s城,下车时列车长还派一位男乘务员把我从站台一直送到出租车上.到家了,身体依然很虚弱,但精神已焕然一新.
论坛
出院前一天做的抽血化验结果表明,经过近3个月的抗病毒治疗后我的cd4水平已上升到52.这已是好转的迹象.
为了避免细菌感染,我每天尽量留在家中,定时服药、作息.徐主任定期给我写信,询问我的状况,提出建议.
我的胃口开始好转,体重增加,皮肤上的斑点也慢慢地退去了.经朋友介绍,我找到了一份收入中等的工作.因为身体差,工作的紧张节奏使我疲惫不堪.一个月后,我只好辞职.
我家附近有一间网吧,是我经常光顾的地方,因为在网上我能查寻到更多新的治疗信息.我发现了一些艾滋网站里充满着恐艾者,完全是由于无知而导致极度的恐惧.同时,我又想到那些同样在痛苦中煎熬着的病人,他们是否知道艾滋病是可以治疗的？他们是否知道北京有一个温暖的爱心家园呢？
于是,我在网上申请了一个《艾滋病人的交流》的论坛,很快就与一些病友建立了联系.
7月中旬,我到当地传染病院做抽血检测,结果cd4上升到104.虽然t细胞的比例依然严重失调,但说明恢复依旧在进行着.传染病院的蔡主任也说cd4能从十几上升到过百是很不容易的.这个结果给我带来更大的信心.
在论坛上,我将自己的体会和久病成医的一点经验贴上去,比如《用药体会1》、《用药体会2》、《可能有用的一点经验》、《hiv也是一种机遇》、《心声》等很多帖子,希望多一些人能成为我的经历的受益者.
我的努力很快就得到了很好的回报,论坛的点击量不断上升,至今已经有4万次以上.很多感染者与患者向我提出问题,我一一作答.
由于我常常与朋友们交流,互相关心鼓励,身体恢复得很快,现在体重已达到了发病前的正常水平.上个月检查,我的cd4上升到了168.这太令人兴奋了.
因为常上网,我知道国际上许多有识之士也在呼吁在艾滋病药物上达成共识,让第三世界的患者吃得起药.
同时我也希望媒体在宣传时不要加重人们的恐艾心理,因为社会上的恐艾气氛越浓,我们的生存环境越艰难.
我作为一个患者,像现在这样生活,几乎没有机会传染给任何人,平时只要稍加注意就行了,相对肝炎来说,艾滋病简直太难传播了.
所以,我现在想把自己当成一个正常的社会人,也想请大家把我们这些患者当成一个普通人.除了我体内有着艾滋病毒,除了我要每天吃药外,我们是一样的人.
