王俊小儿子的脚趾长在了一起

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她的

不舍

“小儿子每年的药费要一万多块钱，药都是从北京邮寄过来的，有时候我会舍不得给他用药，只有破了的地方才会用药水，其他的我就用普通的碘酒。”王俊说。

她的

不忍

“孩子奶奶因为孩子生病现在也去外面打工了，但我从来不要孩子奶奶的钱，觉得老人太辛苦了。可孩子奶奶每次来都给孩子留钱。”王俊说。

2014年，家住长春双阳区齐家镇双顶村的王俊产下了一对双胞胎，是两个男宝宝。这让一家人甚是高兴。

谁料，经过出生医院的诊断，小儿子可能存在一些问题，最后在北京确诊为先天性大疱性表皮松解症，是一种罕见的皮肤病。

这是一种什么病？

用医生特意叮嘱家属的话来说，小儿子的病最怕的就是磕碰到身体。

心情

“当时我感觉天都塌了”

今年8月16日晚，微博上的一段视频引起了大家的关注：王俊正抱着自家的3岁小儿子接受媒体采访，孩子身上还有紫色的药水痕迹……

17日下午，新文化记者与孩子的母亲王俊取得了联系，王俊说：“2014年，我生了一对双胞胎，出生后发现两个孩子有些不一样，经过出生医院的诊断，我的小儿子可能有一些问题，我们就带着孩子来到吉大一院，吉大一院又建议我们去北京检查一下。孩子的父亲就带着小儿子到了北京，经过医院的确诊，小儿子患的是罕见的皮肤病——先天性大疱性表皮松解症。“听到这个消息，当时我感觉天都塌了，本是喜得双胞胎，没想到竟遭此厄运。”

病情

手指连在一起，脚趾也是

从王俊为小儿子拍下的照片中可以看到，孩子的身上涂满了紫色的药水，面部、前胸、胳膊、双腿都长了水疱，这些水疱会自行长破，其中有的还是血疱。

身上的疱还只是病情的一部分。从2016年开始，孩子的手指就开始往一起长。

“两岁多的时候，他的手指就开始往一起长了，脚趾也是，我现在想带他去北京做分离手术，可我连去北京的费用都没有。”王俊说。

亲情

近60岁的奶奶外出打工

小儿子一直都知道自己的病情，有时半夜醒来，他会说：“妈妈，我身上刺挠……给我挠挠。”王俊看在眼里，疼在心里。“他的身上一直长一些水疱或是血疱，一不留神就会破，也会很痒，他就自己蹭来蹭去的。哥哥和他一起玩，碰到他也会把水疱碰破。”王俊说，虽然小儿子患上了罕见病症，但却一直很乐观。

对于小儿子的病情，王俊不敢有过多奢求。“我问过了北京的医生，因为他们没看到我家孩子，所以对治疗方式和手术费用都没有给出准确的答复，可能是几万块，也可能是几十万块，就算这样也不敢保证孩子能完全康复。”

王俊一家人的生活情况一直很困难。王俊的爱人在合肥打工，而她则在家专心照顾两个孩子，“我家一年收入能有二三万元，因为孩子的病，现在还欠了三四万元的债。现在，孩子近60岁的奶奶也外出打工了。”

帮帮这家人

偶然的机会，王俊得知了“轻松筹”。目前，通过轻松筹，帮助王俊小儿子的次数已经达到了4841次，筹集到了13万元的捐款，可这些对于治好小儿子的病还远远不够。

同时，在得知孩子的病情后，长春市双阳区人民法院的工作人员为孩子捐了8000元。

如果您也想帮帮这家人，帮帮这个乐观的孩子，可以联系王俊。电话：13630572937、13756218451(微信）

名词解释

记者在网上搜索了大疱性表皮松解症的描述：

“大疱性表皮松解”在19世纪晚期首次被提出，用以描绘一种水疱性皮肤病。随后用于描述一组以皮肤和黏膜对机械损伤易感并形成大疱为特征的多基因遗传性皮肤病，为一组典型的侵及皮肤基底膜区的疾病。内脏器官也可累及。本病的治疗主要针对其继发感染，原则为精心护理，保护局部，避免外伤、摩擦、受热，防止继发感染。

王俊

一天的生活

丈夫在外打工，大儿子读幼儿园，小儿子生病需要人照顾……很难想象，王俊每天的24小时是什么景象。

用王俊自己的话来说，她每天的生活除了儿子就是儿子。

4点多：王俊起床，做饭顺便洗洗衣服。“只有两个儿子都熟睡的时候我才能有时间做这些。”

7点左右：叫大儿子起床吃饭。“大儿子去幼儿园都是校车接送，费用是每个月200元。大儿子走后，小儿子差不多也就醒了，我就开始给他检查一下身上的水疱，破了的我就给他上药，他有时候也会闹情绪。”

8点左右：王俊能吃上早饭。

午饭后：王俊会哄小儿子睡觉。“他一睡觉我就开始忙活晚饭了。”

下午3点左右：大儿子被校车送回家。“两个孩子在一起时，我一点也不敢松懈，因为医生特意叮嘱过，小儿子的病最怕的就是磕碰到身体。我尽量不让大儿子碰到弟弟身上的水疱，医生也说了，小儿子的病不具有传染性，这是基因里的问题，所以他们同吃同住也没有问题。”

晚饭后：王俊会给两个儿子分别洗澡，然后哄他们睡觉。“洗完澡，我要再给小儿子检查一下身上的水疱，这时候差不多已经晚上10点多了。哄他们睡着了，我就也睡下了。”

……

新文化记者 陆璇 实习生

孙雪雯 张山山 汪子晗