向死而生决战渐冻：“中华慈善日”见证渐冻斗士们的壮举

光明网讯（记者李毅成）“我宣布：在我去世之后，将自己的大脑和脊髓组织无偿捐献给医学科研使用！”2022年9月5日，在第七个“中华慈善日”到来之际，蔡磊郑重地宣布了自己的决定，“既然全世界至今都无法攻克渐冻症，也没有特效药，更是找不到病因，我要打光我的最后一颗子弹——把自己的身体捐出去！”

这段宣告是蔡磊在“向死而生决战渐冻——渐冻斗士的‘最后一颗子弹’媒体见面会”上的发言。该活动由社会与公益杂志社主办、中国器官移植发展基金会、渐愈互助之家和中国人脑组织库协作联盟协办，活动采取“线下+线上”方式举行。

2019年10月，中国电子发票推动者、京东集团副总裁蔡磊被确诊为渐冻症。渐冻症是一种罕见病，被世界卫生组织列为五大绝症之首，学名肌萎缩侧索硬化症（ALS），是运动神经元病中的一种，患者逐渐出现全身肌肉萎缩、无法说话、无法吞咽、无法呼吸，直至死亡，平均生存期仅3-5年。面对绝症，蔡磊没有退缩，他以常人难以想象的毅力和勇气开启了生命中的“最后一次创业”。近几年，蔡磊投入数千万，搭建数据库、支持患者群、组建科研团队、建立实验室、筹集投资和公益资金、推动药物研发等等。为了早日攻克渐冻症，把生的机会留给别人，蔡磊决定打光自己的“最后一颗子弹”——身后捐出自己大脑和脊髓组织给医学科研使用。

中国人体器官捐献与移植委员会主任黄洁夫说，渐冻脑组织捐献和器官捐献意义同等重大，蔡磊先生组织近千名渐冻症患者逝后捐献自己的脑组织给医学研究，具有非常重要的价值。

渐冻斗士们处在不可逆的倒计时之中，却甘愿奉献自己的身体，为其后来的患者带来生的希望。他们众志成城，前赴后继，用生命诠释了舍己为人、死而后已的大善和大爱。

中国科学院院士段树民说，脑库已经成立10年了，过去10年共计收集了300多例标本，但罕见病的标本1例都没有。这是一个史无前例的壮举，在世界上也是绝无仅有的，可能会改写中国脑库的发展历史。

中国人体器官捐献与移植委员会主任，原卫生部副部长黄洁夫、中国科学院院士，国家健康和疾病人脑组织资源库学术委员会主任，浙江大学医药学部主任段树民、中国社会工作联合会副会长王谦（卫健委原司长），副会长周冰（《健康报》原总编辑）、中央宣传部新闻局原副局长张文祥、全国政协办公厅新闻局原副局长张海霞、《社会与公益》杂志主编崔强、中国器官移植发展基金会理事长赵洪涛，秘书长蒲苗、渐愈互助之家总经理金治国、各地脑库代表及主流媒体记者约50人参加了此次活动，网络平台近10万人在线观看了活动直播。