此刻的我们,正享受着平凡安宁的生活。
但我们身体的小宇宙,却从未有过一刻的风平浪静。
在肉眼看不到的地方,我们的身体每天都在遭受无数细菌和病毒的入侵,其中就包括谈之色变的“艾滋”。

与人类暗战半个世纪,至今仍负隅顽抗,艾滋病毒在更多角落隐秘地传播着,影响着人们的生活。
“女友”采访了一位坚守抗艾一线22年的天使——胡敏华,她是南昌市第九医院主任护师,荣获第十八届英国贝利·马丁奖、第48届南丁格尔奖章、全国三八红旗手等荣誉。一起走进她和艾滋患者的抗“艾”故事……
■感谢本文记者 罗拉。
01
特殊病区中
一群特殊病人的隐痛、焦虑、耻感与微光
人类与艾滋病抗争的时间,比很多人直观感知的要更短暂。1981年全球发现首例艾滋病,距今仅41年;而首例中国籍居民确诊艾滋病距今只有29年。尽管这期间国家已经投入大量研究和防治宣教,但普通民众对艾滋病的认知仍有很多误区。
胡敏华是最了解这些数据背后故事的医务工作者之一,她从事艾滋病患者护理工作22年,护理过3000多个艾滋病人,帮助2万多艾友及其家庭,并坚持向大众科普宣教艾滋病防治知识。
胡敏华有一个保持了很久的习惯:无论去到哪里,都要先看一眼窗户和房间设计是否存在隐患,这是她多年从事临床护理艾滋病患者工作养成的职业习惯之一。
多年前,在她管理的南昌市第九医院传染科病房,一位老年男性艾滋病患者因被子女得知了病情,羞愧交加地跳了楼。
很久以后忆及这个病人,胡敏华仍然觉得非常遗憾和惋惜。
在她看来,艾滋病患者和其他疾病患者一样,都要把生病当成一场修行,在难捱和苦痛中努力去发现生活正向和温暖的一面。

她的病人中曾有一位上大二的男孩,患病后不敢告诉家人,怕家人接受不了自己的病,更怕家人知道自己是同性恋……他妈妈偶然得知后跑来医院,在走廊里大声责骂他,男孩也泣不成声,母子俩当时都觉得自己的天塌了。
胡敏华给这对母子做过很多次心理咨询和疏导,后来,男孩试着向母亲敞开心扉沟通自己的想法;母亲也努力放下思想包袱,尝试接受儿子的性取向以及接受患艾这件事,成为儿子抗艾的坚强后盾。
胡敏华也在病区见过太多夫妻纠葛。一方确诊后,另一方随后被查出阳性,当场崩溃痛哭,边哭边骂:“你害我感染,我掐死你,我也不活了,大家同归于尽……”
更多的患者伴侣,在痛苦纠结后选择了不离婚,共同面对,这类伴侣中,有被感染的,也有未被感染的。每次去病房查房,胡敏华都会一一鼓励,引导病人和家属放大他们生活幸福的一面,哪怕是陪床的妻子给丈夫削苹果这样的小事也值得鼓励。
Q
为什么艾滋病区护士要做很多情感关怀的事?
艾滋患者很难从技术上被“治愈”,也更容易受到非议,因此在治疗的过程中,他们更需要精神上的支持、温情的帮助与安慰,需要医护人员去理解、宽慰他们那种麻木、恐惧、悲伤、愤怒和痛苦……对患者和家属进行心理干预、情感关怀,是艾滋病护理日常工作中重要的一部分。
02
冲锋陷阵
在抗艾的荒地上踏出一条路来
2000年,江西省成立艾滋病治疗中心,南昌市第九医院被确定为两家定点医院之一,临床护理经验丰富的胡敏华被任命为艾滋病门诊的第一任护士长。
回忆最初建立科室病房的情景,她用了八个字形容:上天无路,入地无门。
因对艾滋病的不了解和恐惧,同事们能躲则躲,每一个临时调过来的护士,她都要重新培训一遍,刚培训好,人家又回原科室去了。

病房收治的第一例艾滋病住院患者,是因吸毒而感染艾滋病的。送来的时候,全身肿胀溃烂,有多种并发症。胡敏华去请会诊,请到的医生找理由推脱不来。“其实我也能理解,因为他们当时对艾滋病不像我这么了解,他们也害怕。”
甚至她去其他科室找同事拿东西,人家会客气地说“你就站在那里不要动,我去替你拿过来”,礼貌而疏远。
医院同事害怕,她就先在医院里宣教培训,让他们了解艾滋病;病房护士害怕,她就以身作则,亲自示范给她们看,手把手教,叮嘱她们严格遵守规范;病人不配合,她就和他们聊天,帮他们疏导情绪,一点一点获得对方的信任。
2017年她获得贝利马丁奖(专门表彰为艾滋病教育、预防、治疗和关怀做出突出贡献的医务机构或医务工作者的奖项)之时,好多人称赞她坚定。
“其实不是,我也有过很多次动摇的,”她坦言,“最初的五年,脑海里天天都有两个小人在打架。一个说‘太难了,算了,明天就去找领导说自己不干了’,另一个说‘这样的话,领导会觉得你这个人没用,做一个事情都做不好,还是再坚持一下’。”
艰难的坚持终于开始收获成果,临时病房升级成固定病房,团队稳定了下来,护士们在胡敏华的带领下慢慢找到了集体归属感,也开始从病人身上获得正向反馈。每一次目送护理好的病人出院,大家心里就被欣慰和成就感填满。
“我当时写了五年保证书,院长还怕我五年结束后要走。但是他预测错啦,五年后我自己舍不得离开了。”提起这点,胡敏华笑了起来。
她是极重感情的人。2020年初支援武汉抗疫,她管仓库,管得极干净整洁,每一件物品都管出了感情,到了离开时,她都舍不得交给别人。物犹如此,何况是人。
对病人了解越深,她就越会对他们产生感情,了解到每一个病人都是有血有肉有情感的人,她就无法放下他们不管。她说:“要是我现在走了,我好不容易建好的团队、我的护士、我的病人怎么办呐。”
Q
面对艾滋病人时,我们难免会惶恐,该怎么做?
美国曾调查HIV职业暴露的危险概率约为0.064%,显著低于医务人员暴露于乙型肝炎病毒刺伤19%的感染概率。只要处理得当,我们并不需要在面对感染艾滋病的患者面前感到惶恐。而你的不吝付出,将会给患者带去巨大的帮助。

03
比起医药和护理
救治和预防是更复杂的社会问题
2008年以后,医院接诊的艾滋病人的数量开始快速增长,性传染逐渐成为艾滋病的第一传播途径。医护人员开始面临更加复杂的社会道德、伦理、情感、公序良俗等问题。
我国在2003年就已出台了艾滋病防治“四免一关怀”政策,经济困难的艾滋病人可以免费检查、免费服药,抗机会性感染的药物后续也纳入了医保报销,江西省疾控还有补贴,整套政策下来,大部分艾滋病患者的治疗并不会造成经济负担。
而且胡敏华也一直在想办法帮助病人,把依从性好的病人发展成病房的安全员,让一个病房的病友结成团队,互相交流鼓励。
护理好的病人走出医院,理想状态是管理好自己,按时服药,每三个月定期回来复查,正常开展社会生活。
但胡敏华在临床中发现不是这样,出院的病人还是会有一些人变得绝望,不再自我管理,一年半载后病情恶化再被送回胡敏华面前;有些病人干脆摆烂,去报复社会,甚至自杀。
“因为他们在社会上得不到认同,有的甚至在自己的家庭中也得不到认同,人没有价值感是活不下去的。”胡敏华说。
胡敏华发现,想要让一个病人正常生活,不自暴自弃,不危害社会,需要医务工作者、病友、患者本人及家属,乃至全社会的共同努力。
而对患者和家属的心理咨询干预、面向全社会的科普,从长远来说,甚至是比医药和护理更重要的事。她希望面对传染病,全社会都能达成一个共识:要防护疾病,而不是要防某类病人。

病房的日常护理规范运转之后,胡敏华把工作重心向艾滋病防治和宣教方面扩展。为了更好地帮助艾友,她学习心理学,考了国家二级心理咨询师,并创建了“温馨家园”艾友互助平台。
她发起了抗艾志愿服务队,推动“彩虹之家”等艾滋病公益组织进社区宣传防艾,还于2010年开通了微博和微信公众号“与艾滋病为邻”,向大众进行艾滋病科普宣教,也提供艾滋病咨询服务。
她的手机里有1000多名患者的联系方式,50多个艾友微信群,很多在线上向她求助的艾友,她都没见过面,但她会不遗余力地帮他们。
她会关注病友的朋友圈和微博,留心他们的动态,看到病人凌晨两三点在酒吧发朋友圈,她会在他下次复查时提醒他:“你最近怎么老熬夜嘞?”病人乖乖点头:“我下次不了。”
她就像新时代的愚公,一点点改善着艾滋病人的生存状况。在她的努力下,不仅她所在的九院,南昌的一些其他医院也愿意接诊艾滋病人了。
她的病人在其他医院做手术、生孩子,她问:“那边查到你有艾滋病,叫你出院了不?”病人说没有,这让她觉得很快乐。
如今她工作室橱窗里,收藏着各种各样的纪念品。有年轻的病友考上大学送来喜糖,她把糖盒摆起来;有病友结婚给护士们送来感谢的贺卡,她也整整齐齐摆进去,每一个物品背后都是一段故事。
2021年胡敏华获得了国际护士界的最高荣誉——第48届南丁格尔奖章。
有媒体采访她,请她讲一个印象最深刻的病人,她说讲不出来。怎么会有最呢?没有最,每一个她用心对待过的病人,她都印象深刻,根本讲不完。
下一步,她想带着自己的团队和模式,到各地市去培训、去结对子,帮助基层建立自己的艾滋病救助渠道。“至少每个地方,能有一个像我这样的愿意帮助大家的人,能聚起团队,能让当地的病人及时找到求助,不耽误病情,也能在社区、校园开展艾滋病科普工作。”
Q
如何才能像“胡敏华”一样对待艾滋患者呢?
在胡敏华看来,一定是有爱心的人,是肯把自己给出去的人。她引用吴孟超院士的话:“医生治疗病人,等于要将他们一个个地背过河去。当你们帮助别人时,请记得医药是有时穷尽的,唯有不竭的爱能照亮一个受苦的灵魂。”

编辑丨moyo
图片丨受访者、网络
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