「写在前面」

1996年，作家阎连科到民间“防艾第一人”高耀洁老人家中。

看到了她的患病丈夫以及未满12岁的孩子。

通过老人的叙述，

他了解到了当地农民们依靠卖血赚钱给整个村庄带来的灾难，心灵受到极大的震撼。

那时他觉得必须为这个村庄以及整个艾滋病群体“写点什么”，

于是在2005年2月长篇小说《丁庄梦》出版。

豆瓣

2011年，由顾长卫导演执导，将这部小说改编成电影《最爱》。

影片叙述了20世纪90年代，一个小村庄的村民们因为献血而感染上当时被称作“热病”的艾滋病。

片中“血头”的父亲老柱柱，因愧疚而将受到歧视的感染者们集中到村中废弃的小学，

村子里的人、小学中的人，都从惊恐中展现出了人性百态。

而身染病症的男女主角在不被祝福的环境中，用生命诠释了艾滋病患者追求爱情和平等生活的权利与尊严。

背景：“艾滋病村”

上世纪90年代的河南省上蔡县文楼村，

因大批村民卖血感染艾滋病而引起社会关注，被人们称为“艾滋病村”。

《最爱》这部影片以此为故事背景展开了叙述。

为我们呈现了当地村民因受到卖血脱贫的蛊惑，而纷纷卖血换钱，

使一个又一个的家庭陷入深渊的悲痛故事。

纪录片《好死不如赖活着》真实的记录了当地一户人家与艾滋病共生存的故事。

豆瓣

马深义一家就住在文楼村。

一家五口人，除了在夫妻两人患病之前出生的大女儿之外，

其他两个孩子和马深义夫妇，都是这场灾难的受害者。

2001年的春末夏至，纪录片导演陈文俊带着摄影机来到了马深义的家中。

拍摄持续了将近一整年，在这期间马深义的妻子病故，

一家五口人在影片结束时，只剩下了四口人。

马深义的三个孩子

马深义的妻子雷梅在纪录片刚开始时对着镜头说：

以前，我没什么想法。

有喝的，有吃的，有穿的就好。

现在呢，那么让我死了吧，让孩子好好的，能成个家。

后果是我造成的，能找谁啊。

我的想把小孩治好，就这。

纪录片《好死不如赖活着》

而就在此后不久的秋分时节，雷梅便开始发病。

身体虚弱到无法站立，连吞咽食物的力气也没有了。

雷梅病故在那年霜降之后。

一句话都没留下就走了。

就这样你走了，咱这几个小孩咋弄嘞，你连我都不管了？

你这走了，咱这小孩咋弄嘞？

你走了，穿衣做褂，谁做嘞？

当时的村子有“五多”：

卖血的多；发病的多；小孩失学的多；孤男寡女多；孤寡老人多。

在一年的记录中，未患病的大女儿渐渐长大，

她知道了什么是艾滋病，也明白了什么叫生死离别。

这部纪录片通过一个家庭的现状，阐述了整个村庄的生活状态，

并荣获了2004年英国国家最佳纪录片奖等多项奖项。

同时，也向社会呼吁着关爱艾滋病群体这一主题。

纪录片《好死不如赖活着》

故事：得意一天是一天

《最爱》这场暖天暖地的爱情故事就发生在这样一个村庄。

我们村叫娘娘庙，在很大很大的山里。

不知哪天起，被村人叫做“热病”的艾滋病从外面世界悄无声息的来了。

有了这热病，人命就像树叶一样，

说落就落了。

那年老柱柱的大儿子赵齐全带领全村人卖血赚钱而发了家。

二儿子赵得意也因此感染了“热病”。

老柱柱感到愧疚，他把全村染病的村民都聚集到了他的老学校，日夜看守着。

他们从此就在这“孤岛”上过起了自己的日子。

这一天，染上了病被丈夫小海打了一顿的商琴琴，被丢到了老学校。

患病之后就不被妻子理睬的得意对琴琴产生了好感。

“我猜我可能活不过今年了，

你要愿意嫁，我就敢娶你。”

他们日里夜里的偷情，

他们想着，

活着没意思，那就活出个意思。

小海一家不要我了。

回娘家，

我哥嫂都躲着我，

连我娘都嫌我。

我是不要脸，可我没死。

我得活着，跟得意结婚。

就算过半年，半个月，我们也是夫妻。

死了就能堂堂正正地埋在一块儿，

也是个家。

他们爱的轰轰烈烈。

他们遭受着异样的眼光。

他们挣扎、抗拒、哀求，最终跟原配离了婚。

领证这天，琴琴穿着大红色的裙子，拉着得意在全村发喜糖。

虽然村民都躲着，

但他们在自己的世界里爱着，就足够了。

电影《最爱》

可就在当天晚上，得意发病了。

我发烧半个月了，一领证转眼就好了。

为甚呢？

我稀罕你，我稀罕我们俩结婚了。

我是不是对你还不够好啊，

你想早点离开我。

你不想要琴琴了吗？你不要我了？你不要我了？

还没来得及管老柱柱叫声爹呢，

明天我就把他接过来，

接过来我们一块儿住。

我给他烧饭，给他洗衣服，

还给他织条毛裤，也给你织好不好。

得意烧的浑身发红，像着火了似的。

琴琴泡进缸里的冷水中，直到浑身都冰透了，跑去让得意抱着降温。

第二天早上，得意醒过来了，而琴琴却走了。

这对鸳鸯抵抗过了压力、歧视，却没能抵挡住病魔。

得意在琴琴走后，也随着自杀。

他们跑去另一个世界里，继续暖天暖地的好。

电影《最爱》

幕后：关爱艾滋病患者群体

电影《最爱》的剧组里，有6位是现实生活中真正的艾滋病患者。

影片拍摄一年前，导演顾长卫向社会公众发布了寻人启事。

邀请HIV感染者参与电影《最爱》的演出及幕后工作，

纪录片《在一起》则记录了从寻访到电影拍摄的整个过程。

在寻访过程中，绝大部分人不愿意接受采访。

而敢于暴露身份的就更加难寻，

在被采访的60多位感染者中，有6位最终进入剧组，其中3位不用遮挡。

涛涛：饰演老柱柱的孙子，小鑫。

刘老师：作为涛涛的生活老师进组。

老夏：担任群众演员和“打光”替身工作。

纪录片《在一起》

整部纪录片没有旁白，

但每位采访者的话语，剧组人们对他们的友好，来自社会甚至亲人的偏见，

在观影者心中或多或少留下了痕迹。

老夏由于后来对药物产生了抗体不得不提前离开剧组，他转身前只留下了一句话：

谢谢大家，我在这里很开心，因为你们没有歧视我。

《在一起》中 老夏

童年时代，不知从哪天起，

公交车的显示屏上，电视的广告中，都频频播放着关于艾滋病的公益广告，为我们讲解它的传播途径。

母婴传播、血液传播、性传播，

几乎所有人都从那时起知道了艾滋病的传播途径，

歧视便也随着慢慢减少。

曾经在问答中浏览到这样一个问题：

如果你的同事感染了艾滋病毒，你还愿不愿意跟他共同相处呢？

在154条回答中，持有“敬而远之”态度的人不在少数。

而其中也不免有一些"刺眼"的回答。

人之常情。

对于疾病，无论它是以何种方式传播，对之了解多少，

人们都会有一种恐惧心理。

而这些电影、纪录片的导演们；小说的作者们；公益广告的宣传者们；

正通过呈现出的作品为我们减轻恐惧、为他们抵御社会歧视。

在影片《最爱》的开机仪式前，顾长卫导演邀请了HIV方面的专家开展了座谈会。

专家团队为消除影片工作者与患者共事的恐惧，

以比书本上更通俗的方式，为大家普及了关于艾滋病的知识与常识。

不光是剧组，

其实我们每一个人都应该对这种疾病有一些认识和了解：

1、

艾滋病不是一个不治之症，

它是一个病毒性的传染病。

有一种病毒，我们把它叫做人类免疫缺陷病毒。简称HIV。

我们称由它感染的疾病为艾滋病。

这种病毒进入人体感染之后，它主要攻击人体的免疫细胞，使免疫细胞逐渐减少，人的免疫功能下降。

这个病毒本身不致命，但是它所引起的免疫功能下降，会让人体感染各种其他细菌和病毒等导致致命的疾病。

2、

这种病毒的传染途径为：血液传播、母婴传播、性传播。

不会通过公用餐具，共同用餐，汗液，拥抱，亲吻等途径感染。

而血液传播也是在患病者与未患病者双方皮肤都有伤口并且伤口与伤口有接触时，才有很小的可能传播。

「写在后面」

1985年，艾滋病首次在中国发现，至今已经有整整三十五个年头。

对于疾病的恐惧心理人人都有，但我希望这种心理不再伴随着歧视。

为提高人们对艾滋病的认识，世界卫生组织于1988年将每年的12月1日定为世界艾滋病日。

每年的这一天各地都会有艾滋病患者以及志愿者们走上街头，寻找拥抱。

“我是艾滋病患者，你会给我一个拥抱吗？”

我会。你呢？

我是@梦婵Yume 通过书籍和电影，挖掘不同人生所带给我们的宝藏。