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我是艾滋病患者,可以给我一个拥抱吗?

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所长昨晚看了一部电影,今天来公司的时候眼睛是肿的。


两个男孩,同是单亲家庭,一个因输血事故感染艾滋病,一个是缺少关爱的问题少年。

暑假的一天,问题少年艾瑞克翻过栏杆,去找独自一人在后院的德斯特玩儿。


两个人就此成为玩伴。有一天,德斯特的妈妈邀请艾瑞克来家里吃晚饭。席间艾瑞克想吃德斯特的那份甜品,德斯特妈妈婉拒了——因为艾滋病毒有可能通过唾液传播。艾瑞克开玩笑说:“只要医生一找到疗方,我们就去吃美国冰淇淋。”

这句话触动了德斯特的妈妈。


艾瑞克第一次意识到德斯特病情的严重性,为了能让德斯特好起来,他开始尝试各种可能的方法。

零食混合疗法


树叶提取液疗法


有一天艾瑞克在报纸上发现:一个神秘医生在河口发现一种植物提取液,有可能治疗艾滋病。在德斯特妈妈拒绝去找那个神秘医生之后,艾瑞克便亲自在河边提取了一种植物液体让德斯特喝下去。


但是德斯特中毒了。

不过好在最后没事。艾瑞克这个熊孩子,这次决定带着德斯特踏上寻找这个神秘医生的道路。

(后面还拖着一个鳄鱼)



在路途的一次露营中,德斯特在梦中不断冒冷汗,他说


艾瑞克听了之后,想到了一个办法,他给德斯特一只鞋子。


德斯特终于睡得安稳了。

在经历了一系列事情之后,两个人最后回了家。德斯特住院了,艾瑞克就经常过去陪他玩、逗他笑,和他演戏——谎称德斯特突然停止呼吸,让护士医生过来看,然后突然醒来把他们吓一跳!

但是有一次,德斯特真的没有再醒来。


艾瑞克在参加德斯特葬礼的时候,像以前在露营时一样,把自己的一只鞋子留给了德斯特,然后带走了德斯特的一只鞋子,把它放在了河流上,随波飘走。


这部电影叫《鳄鱼波鞋走天涯》,1995年上映。那是全世界“恐艾”思想严重的年代,身患艾滋病的男孩德斯特的一生虽然短暂,却得到了来自母亲和主治医生最包容无私的疼爱。在生命的最后一段时光中,德斯特遇到了艾瑞克,两个熊孩子用自己理解的方式去抗争命运,想要找到改变这一切的方法。

他们没有改变命运,但是改变了彼此的生命。

我只是生病了

并不是所有的艾滋病患者都会像德斯特一样——生活在没有人打扰的院子里,有一个疼爱他的妈妈,有陪伴他的朋友艾瑞克。

这个世界大部分人对艾滋是无知的。

1988年1月,世界卫生组织将每年的12月1日定为世界艾滋病日。在这一天,无数的志愿者走向大街小巷、社区校园宣传和普及艾滋病的知识。


“珍爱生命,远离艾滋”、“携手抗艾,重在预防——美好青春由我做主”。人们的宣传重点往往是——艾滋病就在我们身边、艾滋病的危害、传染途径、如何预防、如何让自己的青春不被“玷污”。

然而,艾滋病的宣传工作应该两手抓:既要普及“防艾知识”,也要改变人们对艾滋本身和患者的负面印象。

我想起那些艾滋病患者,从确认病情的那一刻起,身边的一切就开始天翻地覆。失去工作、推掉学业、病源的疑问、异样的眼光、害怕的疏远……生命已经被死神扼住,精神还要接受来自周围环境的恶意。


自1985年内地首次发现艾滋感染案例,30多年来,各种科普教育宣传不断,但是社会的“恐艾”负能量仍然普遍存在。

20世纪90年代,艾滋病刚刚进入中国的时候,铺天盖地的宣传画面都是骷髅、皮肤溃烂、皮包骨的感染者躺在床上奄奄一息。艾滋病就像瘟疫一样,恐吓性的宣传像在告诫人们“远离毒品”。


2018年,微博话题“艾滋病渣男炫耀又感染一名大二女生”在网上引起轩然大波。男子晒出聊天记录,解释自己故意传播的手法还有女孩趴在床上的照片,并说:“这次再不中就天理难容了”。


这件事情的发酵让人们除了谴责当事人恶意传播疾病的行为之外,也将恶意转移到了携带有艾滋的其他患者身上。

可笑的是,这件事情后来被查清楚其实是“一场玩笑”,但是这个时候,真相已经迟到了半年,很多人只记得这场“玩笑”,却不知道真相。人们停留在对“艾滋”的恐惧和厌恶中,艾滋病患者没有得到一个公平的交代。

遮掩与无知

人们对艾滋病的偏见,根本来源是对艾滋的无知和对性的遮掩。

什么是艾滋病

我们常常称艾滋病患者为“HIV感染者”,HIV就是艾滋病的罪魁祸首,它的全称是human immunodeficiency virus,人类免疫缺陷病毒。

简单来说就是:HIV进入人体,会破坏人体的免疫系统,导致患者的免疫力下降,从而引发机会性感染、肿瘤等症状,最终导致死亡。

(HIV病毒会破坏CD4+T淋巴细胞,即T辅助细胞——在免疫机制中承担信号传导作用,数量减少会导致免疫力下降)

艾滋病就是HIV破坏免疫系统后出现的一系列病理综合征。



潜伏期

初期症状——HIV进入人体2~4周后,70%以上的感染者会出现流感样的症状,临床表现为全身酸痛、乏力、发热、皮疹、夜间盗汗等症状;另一部分人则没有任何不适感。

窗口期——HIV进入人体之后,从感染发生到可以检测到特异性抗体(即可以检测出被感染)的这段时期称为“窗口期”。一般而言抗体检测的窗口期为4~12周。随着检测技术的敏感度提高,窗口期可缩短到1~3周。

潜伏期——在短期的症状出现后,HIV感染者将进入长期携带病毒但没有任何临床症状的潜伏期。潜伏期一般可达8~10年,约5%感染者的潜伏期可以达到12年以上,也有10%的感染者会在2~3年内迅速进入艾滋病期(快速进展者)。

艾滋病期——经历了潜伏期的患者最后将进入艾滋病期,出现各种临床症状,如淋巴结肿大。

传播途径

现如今,人们一谈到艾滋病,首先想到的感染源就是“性行为”。人们“谈性色变”,社会上对于“由于不良性行为而感染艾滋病”的这类报道层出不穷,加大了人们对艾滋病患者“生活方式”的质疑。

哪些体液含有HIV病毒?

不含或者含少量病毒:唾液、泪液、汗液、尿液;

含较多病毒:乳汁、血液、伤口渗出液、精液、阴道分泌液。

有科学家从唾液、泪液这些体液中分离出了HIV病毒,但是HIV病毒非常脆弱,需要直接进入人体、具备一定量才能感染,目前没有发现通过这些体液传染的例子。(科学证据表明:HIV不会通过食物、水、昆虫传播,也不会通过握手、拥抱、礼节性亲吻、同吃同饮、公用厕所和浴室、办公用具、公共交通工具、娱乐设施等日常生活接触传播。)


所以艾滋病毒传播的途径一般是:

血液途径:输血、血液制品、注射等;

母婴途径:宫内孕育、生产过程、产后哺乳三个时期

性接触途径

目前,在我国艾滋病最主要的传播途径是性接触。但是性接触不应该被放置在羞耻和黑暗之中,它也可以是爱与被爱,可以是勇敢真诚,可以是悔与无悔。

2018年,卜佳青根据艾滋病患者的口述故事,编著了《爱的逢生:艾滋病病毒感染者的故事》。在书中,有孤独向爱的同性情侣,有入狱又患艾的大学生,有感染并不幸传染给挚爱的老先生。

(图源网络,与书籍无关)



这些人都是通过性接触感染了病毒。但是,他们又何尝不是芸芸众生中勇敢生活和追爱的人。

他们只想要平凡的生活、平凡的爱情罢了。

世界在为你们抗争


在《鳄鱼波鞋走天涯》中,艾瑞克为了治好德斯特的病,尝试了各种异想天开的方法。

时间从20世纪80年代走到现在,许多的学者为治疗艾滋病做出了不懈的努力。

2007年,一名艾滋病患者移植了携带有罕见CCR5突变基因的干细胞,被成功治愈,他被称为“柏林病人”。

(柏林病人)



2019年3月,历史重演,一名英国艾滋病患者被移植了携带CCR5突变基因的干细胞,截至目前为止,患者体内没有再出现艾滋病毒。

2019年9月,中国学者完成了世界首例基于基因编辑干细胞治疗艾滋病和白血病的案例。

(临床实验显示:患者的免疫系统在一定程度上得到了修复,缓解了病情。这是继“柏林患者”和“伦敦患者”案例以来,艾滋病医疗研究上的重大突破。不需要寻找罕见的CCR5基因突变的干细胞,而是直接利用基因编辑的干细胞输入患者体内进行治疗。)

无数的科研人员、医护人员、志愿者们,在用他们的行动陪伴艾滋病患者们走出痛苦,度过难关,和命运抗争。

最后

电影《我不是药神》的主题曲中有一段歌词:

在心碎中认清遗憾,生命漫长也短暂

跳动心脏长出藤蔓,愿为险而战

艾滋病患者在心碎中勇敢走出

社会工作者愿为他们险中作战

而我们能做的,最重要的就是包容和理解

如果有一天,你在街上看到艾滋病患者举着牌子


请一定上前给他一个拥抱,好吗。

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