作者：刘文阳
艾滋病，如今依旧是一个令人心生惧怕的字眼。
很多人眼中，艾滋病人携带可怕的传染性病毒，而且性情不定，人人避之不及。
然而有一个群体，是艾滋病患者的亲密“守护者”——她们就是艾滋病专职护理人员。
无论是艾滋病患者，还是艾滋病患者护理人员，都是少数走在荆棘中的人。这条道路上，充满泪水、病痛、恐惧和绝望，却闪耀着人性的光芒。
在第108个国际护士节来临之际，健康界走近这个群体，倾听他们的故事。
一
“有人说我们是天上的星星，照亮夜空。我觉得我做不了星星，但是可以成为萤火虫，给我身处黑暗的患者一点光。”
——北京佑安医院感染科护士 吕雪
采访过程中，北京佑安医院感染科护士吕雪的眼角一直是湿润的。
“他们不应该，忍受这么大身体上的折磨，还忍受心理的折磨，遭受社会歧视。”她不断地重复这句话。
从事了8年艾滋病患者护理工作的吕雪，心大到胳膊上蹭破出血都浑然不觉，还在感染科病房里到处窜。一想起自己的患者，心里涌出无尽的心疼与柔情。
曾经，有一位患者吃药过敏导致表皮大面积脱落，他的家人不知如何处理，被送到医院的时候，全身竟然沾满了卫生纸。
大夏天，她和另外两名护士穿着隔离衣，用了3个小时，将患者身上的死皮和纸一点点地剪下来，不知不觉浑身湿透了。整个过程患者不停地哭。
吕雪问：“是不是很疼？我们再轻一点。”
患者说：“不是，我是心疼你们。没想到我这种病，不仅没有受到歧视，还能得到这么精心的护理。”
心疼患者的她，也时常被患者心疼。一次病房接到一位病人的电话，“帮我转告吕雪，让她别老熬夜了，黑眼圈都出来了。”
因大意或者忙碌不戴手套去给病人抽血扎针时，病人会提醒她：“你把手套给戴上。”说起这些，吕雪满脸的幸福感。
二
“我觉得自己像一艘客船。病人刚开始患病最无助的时候，像孩子一样丝毫离不开我。等到过去那个阶段回归正常了，就像孩子长大独立了一样，联系也就少了起来。”
——北京地坛医院红丝带之家护士 张洁
3年前被调到红丝带之家的时候，是张洁和老公之间矛盾频发的一段时间。
老公不能接受的是，为什么一个电话过来张洁随时会将自己晾在一边，一聊起来就没完没了？为什么工作和生活之间没有任何界限？
后来张洁的老公也明白了，电话的那头大多像孩子一样无助脆弱，甚至身处绝境。而张洁就是他们黑暗深渊中的一束光。
张洁微信通讯录近千名好友中，将近一半是艾滋病患者。只要是和他们的微信聊天记录，张洁从来不会删。为此，老公还专程为她买了个大内存手机。
患者找她的理由很多。“张姐，你说我得这个病，罪不至死吧？”曾经有人这么问她。张洁回答：“别胡说！就是犯了法，还有刑满释放的那一天呢，何况你又没有犯法。”
“春暖花开了，我准备回来就自杀，安眠药已经买好了。”有人这样给张洁留言。张洁一个电话、一个电话地打过去，直至患者来医院看病，并一步步走向生活正轨。
成功解救有自杀倾向的患者，是张洁最有成就感的事情。然而也有一些不成功的案例，令张洁至今耿耿于怀。
一回例行检查中，一位患者被查出病毒载量升高，然而本人却在检查结束之后拒绝吃药，并跑去了云南。张洁和他沟通，得知他母亲去世，被父亲遗弃，而对生活无望。张洁一边电话、微信劝导，一边托云南的志愿者去找他。
患者接受治疗身体好转了。后来还高兴地给张洁打电话说要好好孝敬爸爸和奶奶，好好过日子。
然而3天后，患者就走了……
“一想起来，我这心里就难受。”张洁沉默了好久。
三
“一个群体你视他特殊，他就越特殊。你若不觉他特殊，他就回归正常。我们要做的就是不把他们当特殊，并帮助他们回归社会。”
——北京地坛医院感染科护士长 马晓靖
在传染科病房工作，马晓靖已经有近20个年头。粗略算来，从他们病房出去的患者已经过万。如今，见过各种状况的她，早就练就了一种从容。
这种专业素养不是一天就练就的。刚被分到传染科的时候，马晓靖也有过“恐惧”。那时她会套上一层又一层的隔离衣、手套，每走一步路都胆战心惊。心里幻想着将面对着怎样令人生畏的艾滋病患者。
而如今她明白，来自医务工作者的歧视对患者伤害最甚。
一回，她没带手套撸起一个病人的袖子看他的针。病人一激灵，起身就要给她跪下。马晓靖立即扶住他说“你怎么了呀，为什么这样激动？”患者说：“我在我们那儿被查出这个病之后，立马被关到小黑屋里了，什么都不管。谢谢你们这样照顾我。”
遇到给医护人员“下马威”的、耍脾气不配合的、极度封闭拒绝沟通的患者时，马晓靖也会生气，但更多的是心疼。因为她明白患者因为自卑、无望，或者受到过歧视、排斥，才会这样。
马晓靖明白，如果说这个群体有什么特别之处，那就是他们存在更多心理问题，也面临更多回归社会的压力。而护理工作要做的，就是帮助他们像正常人一样，自然回归社会。
四
“也许事情发生在别人身上，能够理智判断没问题，但是发生在自己身上就害怕了，这是一种人性。”
——北京佑安医院感染科护士长 王晓兰
在感染科，想留住一位年轻的护士，不是一件容易的事情。这是作为一名护士长的王晓兰最发愁的。
有的人被派到这里来之后，还是怀着很强的抵触或恐惧心理。有的人刚来没几天就走了。一问原因，就是“家人不同意”“男朋友不同意”……
意外的状况也很容易立马终止新人在感染科脆弱的职业生涯，这也让王晓兰时时提着心。
有一次，科室来了一位素质不错的高年资护士。大约两周的时候，有一回这名护士不小心把手指划破了，便立即给她发了图片，说自己很担心。王晓兰一看心一紧，连忙安慰她，告诉她处理方法。到了晚上还是不放心，心想这时肯定在做心理斗争了，便又跟这位护士打电话进行心理支持和风险评估。
到了第二天早上，王晓兰看到这名护士正常来科室上班，心里这才踏实下来。不过后来还是听说，她头天晚上一宿没睡着。
王晓兰非常理解，“也许事情发生在别人身上，能够理智判断没问题，但是发生在自己身上就害怕了，这是一种人性。”她说。
五
“如今一个半月过去了，慢慢地恐惧消除了很多，但是心中的担忧困惑还是不少。”
——北京佑安医院肝病科护士 胡艳
胡艳是到科里轮转的一名年轻护士。她坦言，接到医院通知之后也是做了一番思想斗争的。如今一个半月过去了，慢慢地恐惧消除了很多，但是心中的担忧困惑还是不少。
“最担心的是，艾滋病是有潜伏期的，如果不小心被扎一下，有可能过了10年才会发病。”她说。
初接触艾滋病人经验不足的她，无法做到让患者对自己敞开心扉，也是苦恼。“我和他们的交流很浅，患者不愿意透露更多。”
值夜班是胡艳最紧张的时候。“听说病人可能会跳楼，所以一到晚上特别害怕有病人想不开。”
当然也有感到幸福的时候，那就是自己给病人扎过一次针，被他们深深地记得和依赖，让她感受到工作的价值。
一回，爸爸问她“艾滋病到底是什么病？”她用了一堆专业术语回答，爸爸似懂非懂。让胡艳略感安慰的是，这种对艾滋病可怕之处的“不懂”，爸爸可以少一些对她的担心。
但胡艳更忧心的是，很多人因为不懂以及不注意，感染上艾滋病。每次又有新的病人住进来的时候，她都会不禁为他们感到遗憾。
六
“被查出来之后，得到的都是排斥和避讳，从她们那里第一次得到温暖。对于她们有无尽的感激。”
——北京佑安医院爱心家园志愿者、患者 小陈（化名）
推开门落座的同时，小陈顺手将面前的一瓶饮料往远处挪了下，微笑中略带羞涩。
走过曾经最痛苦难熬的阶段的他，如今在医院里和护士们成了并肩作战的盟友，帮助处在同样处境的病友们，拥抱生活和社会。
作为一名病人，小陈说自己太了解病友们的感受了。“护士一句话的语气、一个眼神都会对我们产生影响。”
“如果护士给病人的感受是温暖和接纳，对于他们的治疗和愈后有莫大帮助。如果是排斥和歧视，也许就会给造成难以平复的心理阴影和创伤了。”小陈告诉健康界。
在小陈的眼中，愿意从事艾滋病护理工作的人，更加具有人性的光辉。也是很多曾经身临深渊的病友人生中最可贵的一束光。
“被查出来之后，得到的都是排斥和避讳，从她们那里第一次得到温暖。”小陈说，“我们对于她们，有无尽的感激！”
七
“不能让艾滋病患者隐藏起来，艾滋病是不会因为病人隐藏而消失的。”
——中国预防性病艾滋病基金会理事长 孙新华
艾滋病人不该被歧视！这是艾滋病护理工作者最大的心声之一。也是社会文明程度的标识。
近年来，中国社会也在不断进步，共识与合力在不断凝聚。
中国预防性病艾滋病基金会代理秘书长刘小平介绍，我们希望全社会对待艾滋病有一个正确的态度，不恐惧不歧视，就像对待普通传染病一样。但受限于社会传统观念，普通民众依旧对艾滋病“谈虎色变”，心理感受和面对其他传染病时还是不一样。
作为一个公益组织，作为政府行为的补充，中国预防性病艾滋病基金会也在通过自身努力“点亮星空”。
比如通过“午餐日反歧视活动”，宣传艾滋病可预防的理念，消除民众潜意识里的“艾滋病是凶神恶煞”“可直接致死”的想法。
“歧视病人是没有好处的，如果大家认识到这个问题，给予这批人群以关爱，才是对抗艾滋病有效的办法。”孙新华说。
不可否认，在帮助艾滋病患者回归生活正轨，重拾信心，以及消除社会对他们的偏见、歧视中，艾滋病患者护理人员是重要力量。
孙新华特别强调的是：“基金会目前面向医护高校做宣讲时，会着重提到艾滋病护理工作情况，为这一群体储备优秀人才。”
佑安医院的吕雪，自称是夜空中的萤火虫，“我做不了星星，但是可以成为萤火虫，给我身处黑暗的患者一点光。”
一己之力无法消除夜的黑。当一只一只萤火虫微光亮起，终能点亮星空！
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