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一位艾滋女患者的真实经历:身患艾滋想步入婚姻,有多难?

2002年11月28日,北京颐和园里秋意正浓,游人们都陶醉于动人的景色之中,谁也没有注意到,在这所美丽园林的某个角落里,一对来自贵州的恋人正在进行着简短的结婚仪式。

而他俩的婚事正在引发众多媒体和网友的热议,这让他俩陷入了不小的舆论漩涡之中。

为什么这一对贵州恋人要不远千里来到北京完成结婚仪式?又为何他俩的婚事牵动了众人的目光?

这一切要从一个平凡而又特殊的爱情故事说起。

当爱情遭遇艾滋:兹事体大

小琴和小明的爱情,萌生于1997年的一次偶遇。

那天夜里,开着出租车的小明在一条很黑的巷子里遇到了正步行回家的小琴,小明担心容貌端正、身体看起来很羸弱的小琴一个人回家会不安全,就热心肠地邀请小琴上车并免费送她回家。

从此以后,他俩就从相遇到相知,并迅速地发展到相恋,半年后就同居了。如此偶像剧一般的爱情开端,并不稀奇;男方的年龄虽然比女方小了5岁,但在姐弟恋被广泛接纳的当今时代,也见怪不怪。

至于他俩极为普通的身份背景——两人都是挣扎在生存线边缘的穷困一族。小琴是开洗烫店维持生计的小业主,只有高中文化程度;而小明则是一个小学学历的出租车司机——更无法为其爱情故事增添任何传奇色彩。

但,“中国第一例艾滋病病毒感染者和健康人的结合”这一标签,却无法让这对年轻人的恋情再继续“平庸”下去,而是注定会变得引人注目,不同寻常。

小琴是这对恋人中的艾滋病病毒感染者,她之所以会感染艾滋病毒,是因为她曾经有吸毒史,而她之所以吸毒,则源于她不幸的遭遇与心理脆弱。

1997年,23岁的小琴遇到了人生中的挫折:找工作不顺利还被“人才市场”骗钱。

屋漏偏逢连夜雨,心情彷徨而狂乱的小琴,像抓住救命稻草一般地依赖于身边的人。她当时有一个吸毒的男友,为解脱精神苦闷,她就糊里糊涂地在这个瘾君子男友的诱惑下染上了毒瘾。

不久,这个前男友就离开了小琴,已经染上毒瘾的她为此更加苦闷,也正是在这个时候,她走进了那个黑夜中的那条黑巷,偶遇了善良的小明……

小琴的吸毒经历让人扼腕叹息,而在“混搭”了艾滋病毒的爱情生活中, 小明对小琴所体现出的一片痴心和真情则令人动容。

小明极大限度地包容了小琴的毒瘾:当他很快发现小琴是一个瘾君子时,他不仅没有打骂和责怪小琴,反而耐心地再三催促她去戒毒

在发现小琴还感染了艾滋病毒后,小明不但没有嫌弃她,反而多次把企图自杀的小琴拯救回来,小琴绝决地提出分手,小明也一直不离不弃。

1998年,小琴到妇教所戒毒,哪知不久后,从戒毒所例行抽取的血样中,发现她已经感染了艾滋病毒!

这份检测结果让小琴精神完全崩溃——她已经落入毒瘾这口陷阱深坑,如今,正当她怀着希望努力爬出这口大坑之时,老天爷却这么不开眼,又让她染上了被视为绝症的艾滋病!

期间,小琴因不堪忍受人们投射到她这个“艾滋病人”身上那种杀人于无形的异样眼光,以及因病而生计无着落的绝望,曾经几次企图自杀,但都被小明阻断于“未遂”之中,至今,小琴的手臂上还有一块很大的伤疤,那是某次自杀未遂留下的痕迹。

用情至深的小明还在生活中无微不至地照顾着小琴,情愿自己多辛苦一点,也舍不得让心爱的女友吃苦受累,甚至,为了不让小琴再寻短见,他开出租车的时候都常把她带在身边……

一起走过了近五年的风雨爱情之路后,这对恋人想要领证结婚了。

“领证结婚”,意味着这份患难中的爱情瓜熟蒂落,也意味着他们“就想有个家”的愿望可以落地。

然而,这样一项在常人看来凡庸的结婚事宜,却因为其中蕴含着骇人听闻的“艾滋病毒”,而变得复杂多元。

前方,许多已知和未知的困扰在等待着他们……

法律与医学之惑:可否珠胎明结?

这对恋人要面对的首要问题就是:在法律上,艾滋病人或艾滋病毒携带者可以结婚吗?

这类问题,若摆在当今年轻人面前,大概率是不太能够难倒他们的。

网红法律教授罗翔的观点即可一语道破天机:“什么叫法制?法制是,对于私权而言,只要法律没有禁止的,都是公民的权利;对于公权而言,则……”

所以,接下来,他们会去查证,“艾滋人”结婚的权利,到底是属于公权还是私权?然后再进一步查证诸如《婚姻法》这样的法律法规对艾滋病人结婚有无禁止性规定?

因为事情发生的20年前,当时大家对艾滋病的了解很少,法律意识也相对淡薄,法律素养尚不健全。

更重要的是,当时的相关法律法规也缺少对这一类特殊群体的关注,——虽然我国的《婚姻法》并无明文禁止艾滋病患者结婚,但与之配套的一些相关法规和部门文件却存在着一些暧昧不清的表达。

这也就导致了全国各地对待这个问题的不一致——有些省持允许的态度,而有些省却坚决不给“艾滋人”结婚开绿灯……

所以,小琴与小明对这个法律问题的困惑,也就可以理解了。

好在,他俩虽然自身文化程度不高,但懂得“遇事找专家”这个道理,所以,这个问题很快也迎刃而解了——专家和权威人士给出的答案是,在法律上,他们是可以结婚的!

法律问题有着落了,但是紧接着另外一个重要问题又冒出来了:在医学上,艾滋病人能否结婚生子?

这个医学问题,关乎着他俩的夫妻性生活&生育两大切身利益。

众所周知,吸毒和性交是艾滋病毒得以传播的两条主要途径,所以,小琴尚未完全戒断、并不时反复发作的毒瘾,以及小明对小琴如胶似漆的爱恋,让小明被感染的风险极高——有人形容,这是一份“剃刀边缘的爱”。

从医学上看,且不说艾滋病人VS健康人的性组合了,就算是性伴侣双方都是艾滋病毒感染者,在夫妻生活的过程中也得小心谨慎,因为,就算两人都是阳性,但两人身上的病毒仍然会存在一些差异,所以也有可能相互传染。

当然,这小两口也不必“望性生畏”,专家提醒他们:只要做好防护,并且感染者一方坚持抗病毒治疗,那么他们是不用太为此而担心的。

“珠胎明结”,也即“结婚&生子”,是小琴的一大心愿。她渴望婚后合法地拥有自己的宝宝,但又很担心自己体内的艾滋病毒是否会通过生育的过程而贻害宝宝?

关于这个问题,专家最新的观点是:只要感染者坚持治疗,血液中的HIV持续检测不到,没有传染性,就可以生宝宝了,并且还可以通过母婴阻断技术,生出健康的孩子。

其实,早在2002年,针对这个问题,小琴也及时地得到了身边医学专家的答疑解惑。

当时,有一位和善淳朴的老专家胡绍源医生,他一直帮助和关心着这对患难恋人,他从医学角度向小琴讲明了其中的科学道理,并保证,只要小琴严格遵循医生指导,就可以“有99%的把握让她生下健康婴儿”

有了专业人士的解答,小两口终于可以吃下定心丸了!美好的夫妻生活、指日可待的健康宝宝、温馨幸福的家庭,这些普通人都可以拥有的东西,他俩——一对“艾滋人”与健康人的组合,也同样可以拥有。

中华预防医学会知道他俩已于11月22日领到结婚证后,力邀他们12月1日进京举行婚礼。一时间,原本平凡普通的小两口,成为了众人关注的焦点……

媒体造势:难以拿捏的分寸

为什么有关机构要邀请小琴与小明于12月1日赴北京举行婚礼呢?

因为,每年的12月1日,是“世界艾滋病宣传日”,而宣传工作,是媒体和有关机构工作的题中应有之义。

机构和媒体,希望趁着各媒体报道的热度,在艾滋病宣传日来临之际,通过为他俩举办盛大的婚礼、并请其参加研讨会和“全国艾滋病防治大会”等方式,把他俩当成一个鲜活生动的案例,以借机提升广大国人对艾滋病及其防护的认知。

机构和媒体的这份初衷是好的,而且并非空穴来风,自有其合理性和迫切性。

当时,我国的艾滋病防控形势十分严峻:

一方面,权威数据显示,截至2002年上半年,我国艾滋病感染人数已突破100万,如果不采取断然措施,到2010年我国艾滋病病毒感染人数预计将突破1000万;

而另一方面,随着艾滋病病毒感染者的数量增多,人们“谈艾色变”VS对“艾滋人”各方面权益的关注也日益成为防艾工作亟待面对的正反两大课题。

其实,防艾工作的迫切性从故事的主人公小明身上就可一窥端倪——因为,小明由于缺乏对艾滋病的正确认知,曾犯下了令人震惊的“愚昧性染毒”的错误。

原来,小琴的毒瘾曾几次复发,文化程度低的小明“无知无畏”地偏偏不信邪,并不惜“以身试毒”来劝女友戒毒。

哪知道,这一试,就让他自己“一溃千里”地染上了毒瘾,所以,就在他俩结婚前两个月,还曾双双被送去强制戒毒。

小明的一句“我不怕,要是真被感染了,我俩就能一起对抗病毒了”,让人既感动于这位痴心情郎的真诚,又不得不对其发出“勇哉愚哉”的一声叹息!

再加上艾滋病毒感染还有个“窗口期”问题,所以,小明到底有没有因吸毒而感染艾滋,是否仍然保有“健康人”之身,尚悬而未决,就连一直在为他们提供医学指导的胡绍源医生也认为需要进一步的医学检查方可确定。

由此可见,艾滋病的防护知识,对于包括故事主人公在内的大多数普通人而言是乏善可陈的,需要正确地引导和宣传才能得以提升。

所以,小琴和小明欣然接受了有关部门发来的邀请,愿意成为防艾义务宣传员。

可是,当他们一行人终于从遥远的贵州来到了首都北京时,遭到了数十家媒体记者围堵,在记者们的“长枪短炮”面前,手捧结婚证书的小琴和小明既感动,又显得十分紧张无措。

连日来,关于这对特殊恋人的故事被多家媒体连续报道,引发社会各界广泛关注的同时也已经给这对平凡的小夫妻带来了不小的困扰和压力。

终于,媒体过度的报道使他俩退缩了。他们放弃了北京地坛医院红丝带之家等几家单位合作为他们主办的“长城脚下的盛大婚礼”;转而决定提前一天在颐和园搞一个“静悄悄”的结婚仪式来纪念他们的结合和北京之行,并于第二天就低调地坐火车离京返回贵州。

这才有了故事开头颐和园里婚礼的一幕。

其实,换位思考一下,小琴和小明的顾虑是完全值得同情和理解的,某些媒体在防艾宣传造势方面,的确有过度炒作和分寸拿捏不当之嫌。

温暖的手:“艾滋人 ”真正所需

某些媒体的过度炒作让有些网友认为“艾滋女”进京结婚是一场残酷的“艾滋秀”,偏离主题,十分无聊;有人还认为,媒体对一个艾滋病感染者的婚事如此过度关心,本身就是一种对艾滋病人群的歧视;更有人以怀疑的心态无端攻击小琴的人格……

以上种种媒体在分寸上的“拿捏不当”,都违背了2002年世界艾滋病日“相互关爱、共享生命”的主题和价值观。

结果既无法引起大众对“艾滋人”的理解和同情,也无法唤起人们对“艾滋人”应享受法律权利的思考和探寻;更在无意之间伤害了最应该被呵护的当事人——小琴的感情。

正是为了降低这样的伤害,小琴在京期间才一直刻意回避着记者,也改变了与媒体和机构配合宣传防艾的初衷,尽量低调行事。

正如“艾滋病日”的主题所揭示的,作为曾经饱受歧视的患病者,小琴最渴望得到的是社会的关爱,然而却被贴上来“艾滋女”的标签。

其实,就算这一患病群体拥有像小琴与小明那样的爱情和浪漫,但这两样东西也难以抵御艾滋病毒,难以完全化解她们的心理疾患。

某次媒体见面会上,小琴含泪说出了令人动容的话:“年轻人,千万要远离毒品啊!但是请你们不要远离我们,我们不是你们的敌人,我们共同的敌人是‘艾滋’!”

“防艾抗艾”,需要的不仅是每个人对生理卫生的注意,同时也需要社会的理解和包容。

当时对于小琴和小明二人的负面评论虽然尘嚣日上,但令人欣慰的是,社会对他们的关爱”其实一直都在,依然有一部分人在默默的付出自己的关爱,无论对小琴夫妻的身体还是心里 。

第一双伸向小琴的“温暖的手”,小琴的婚事被当地媒体报道后,飞赴贵阳对她进行采访的《新民周刊》记者向她伸出的手

“……但是仍然很少有人和她握手,当我们把手伸向她时,她还是哆嗦了一下。她的手,小而且冷。”

而记者伸向小琴的手打破了长期以来人们对于艾滋病的误解,那一刻这双手温暖的不只有小琴的双手,更是温暖了她冰冻多时的内心。

第二双“温暖的手”,则是当小琴夫妻抵达北京后,前去迎接和采访的《京华时报》女记者朱峰的手。

当时,细心的朱峰观察到在北京凛冽的秋风中刚下火车的小琴衣衫单薄,就把一个崭新的暖水袋送给小琴,还对她说“北京的天气比贵阳冷,这两天又降温,暖暖手吧”

见小琴貌似无动于衷,朱峰就试探性地接着问她:“冷吗?”

“有点。”

“北京这两天降温了。”

就势,聪明而善解人意的朱峰用自己那双温暖的手亲密地搂住了小琴的肩:“这样是不是暖和一点?”

等他们坐进了前来迎接的汽车里,一直紧张不安、不苟言笑的小琴,终于放下心中的戒备,摘下了脸上那副作为“武器”的墨镜,朝着朱峰挥手致意,并露出了甜甜的微笑……

结语

“时代的一粒尘埃,落到每个人身上都是一座大山”。

这句已经被烂熟运用的“名人格言”,话俗理通,其所揭示出的人类命运规律是发人深省的。

随着时间的推移、社会文明的进步和科技的日益昌盛,“小琴们”的婚事将不再是吸引眼球的火爆新闻,人类精神的免疫力也会日渐提升,但新的挑战总会层出不穷。让我们以尽量用更包容的态度看待它们吧——无论是微观个体的感受,还是和更为宏大的时代格局。

参考文献

剃刀边缘的爱情——贵州“艾滋女”其人其事<报道>新民周刊

“防艾大使”濮存昕致艾滋女公开信表新婚祝福<报道>人民网-京华时报

贵州艾滋女抵京没下火车,濮存昕将做证婚人<报道>《北京青年报》

朱惠斌,艾滋病人可以结婚吗?<期刊>《性教育与生殖健康》

王芳,是正面引导,还是炒作猎奇?——有关艾滋病病毒感染者结婚报道的理性思考<期刊>《传媒观察》

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