我们或许知道感染艾滋病很可怕，但可能不知道，艾滋病感染者感到最怕的，并不是疾病本身，而是人们看待病人的态度。

2013年，中国疾病预防控制中心、国际劳工组织和玛丽斯特普国际组织，曾经就艾滋病患者遭受的就诊困难做过一次调查，调查的手法非常多样，但其中鲜活的采访记录，让人最为触目惊心：

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“2007年，因为肛瘘在一家医院做手术，术前检查查出来的……医院说要考虑别的病人，不能给我做手术了，并且已经给我办了出院手续……后来去了好多家专科和综合类的医院，都被拒绝了，那时候相当绝望，都不想治了……”（男，28岁，安徽）

“回到病房的时候，发现自己在病房的东西都不见了……主任说‘我们这里也没法治，现在就办出院手续吧。’”（男，30岁，西安）

“……眼睛的问题，本来能做手术，他（医院）说他做不了……我跑了很多医院，省里的、北京的我都去过，他们开始都说能做，后来……又说不能做。”（男，37岁，河南）

“肚子里长了一个肿块……每家医院都建议立即住院手术，但听到是感染者，就没有一家愿意接收了……让去传染病医院治疗……（刚开始）医院不答应给用手术室，说如果别的病人知道有艾滋病人用过手术室，肯定会影响医院的声誉……”（男，37岁，陕西）

“住院期间，没有查 HIV 的时候，护士还每次都给做静脉的针刺注射，后来确诊之后，护士给加了一个长期输液的套管，而且每次叫护士换液，叫好几次都不来，护士还把我住的病房里的病人全部转到其他病房……有事需要医生的时候，医生都不愿意进我的病房。”（男，40 岁，河北）

“手术后，感染科的护士不懂如何来处理伤口，每次只能请外科的护士，但是有八成都是外科护士‘很忙’，根本没法来……”（男，37 岁，陕西）

“……办出院手续……费用……医院说‘ 被服费 260 元……你们用过的被子、床单，肯定没法给别人用，要愿意拿，那就拿回去。’”（男，30 岁，西安）

“……怀孕四个月了，我问医生应该注意什么，在哪里拿阻断的药，有没有免费的奶粉什么的，你猜那个医生怎么说？那个医生说，你没有钱？没钱就不要生，你们这些有艾滋病的人，自己都顾不过来，还生什么孩子，连累家人、连累社会……”（女，29 岁，广西）

“……剖腹产完了我在重病监护室里，有个护士应该送我去病房了，然后她抱上我孩子，没叫我名字，叫的是‘那个HIV的’。” （女，24 岁，新疆）

01

和疾病保持距离，不是和病人保持距离

在没有找到疾病治愈的方法之前，大多数人选择的，依然是和疾病保持最远距离。无奈，有时可能我们能做到的，只是和感染这个疾病的人保持距离，甚至，只是和感染这个疾病的人的家人保持距离。

2015年7月，一家叫做Village 127的面包坊正式在上海开业，以教育为重点帮助父母因艾滋病离世或父母感染了艾滋病的孩子的智行基金，以此为平台，向受艾滋病影响的家庭及其他困难家庭的年轻人，免费提供在海上青焙坊一年的烘焙培训并为之提供就业机会。

当时新闻一出，立刻引起了上海市民的关注，比如有网友要求店员“滚出上海”、“滚回河南”；有些望文生义地以为他们都是感染者，“严重威胁公共安全”、“到处祸害”；还有些人虽对艾滋病传播途径有所了解，也心有顾虑地说，“凡是涉及食品，我还是很忌讳的”。

随后一段时间，不断有电话打入店里询问食品安全问题，打电话的消费者充满了怀疑与不信任。还有多家媒体先后上门询问，甚至连大楼物业都关注到了这则新闻，前来了解情况。

Village 127的正常经营也因此受到严重影响。据跟进报道此事的一位媒体记者讲，即便是她的同事为采访来到面包坊，也是点了咖啡却不敢喝。

02

我怕的，就是你的害怕

“艾滋病没有杀死我，让我比死更难受的是知道我感染了的人的眼光。”

对于“不同”产生偏见，是每个人几乎都会有的问题。试想一下，提起广州你是不是觉得美食很多？提起程序员是不是会想到格子衫和秃顶？这些联想可能无伤大雅，甚至可能会拉近你和新认识的朋友的距离。

但如果你和新认识、新接触到的人之间的差别是艾滋病，你会想到什么？是他或她的性行为？性取向？性格？人品？但可能，差别只是概率。艾滋病感染者的不幸，除了疾病本身，可能还与这个疾病被赋予太多的“道德责任”。

我最近接触到一个个案，颇具说明能力。

故事来自一个做艾滋病防治的一线工作人员，他接诊到一位男性的求助。

这位朋友原本有着稳定幸福的生活，两口之家刚组成不久，虽有小摩擦，但依然甜蜜。尤其是妻子早前因为全身乏力、食欲不振、恶心、呕吐、腹痛就医，被诊断为丙型肝炎以后，他们共同面对疾病，积极治疗，很快妻子的身体就有了好转。

随着妻子的状况进一步好转和稳定，他们有了要个宝宝的打算。但产检结果给了这对夫妻致命一击：先生 HIV 抗体阳性，经确认，为艾滋病感染者；妻子 HIV 阴性，无感染。

妻子很快就做出了决定：离婚！

艾滋病和丙肝都是有相同的传播途径，换句话说，一样被称为“性传播疾病”。但是女方查出来丙肝，一家人还能携手互相鼓励，共同面对疾病，为什么丈夫感染一个同样经过性、血液能传播的疾病，就造成轩然大波，只能离婚收场？

艾滋病感染者很多时，并不是因为疾病而绝望，而是因为疾病可以让他/她面临“众叛亲离”的痛苦。隐藏疾病状态，于是成了感染者没有选择下的选择。他们怕的不是疾病，而是别人对他们的害怕。

而这座疾病冰山，隐藏在水下的部分越大，传播的风险，毫无疑问就更大。

03

高危的是行为，不是人

2019 年世界艾滋病日，中国疾病预防控制中心研究院蒋岩博士等几位专家，在抖音上开设直播，蒋岩博士有一席话非常值得分享：

“我不太主张我们叫高危人群，因为作为人来讲，性活动是很正常的一件事情，只有高危性行为。”

据新华网 2019 年 12 月1日的报道，截至2019年10月底，全国报告存活感染者95.8万，虽然整体疫情持续处于低流行水平，但据2018年疫情评估数据，截至2018年底，全国存活HIV/AIDS人数约为 125 万（110万~140万）。

在一段时间内我们可能无法避免直面一个问题：人群里艾滋病感染者的比例就是会越来越高，但是不论怎么努力，还是有一部分人可能对自己的感染状态并不清楚。

可以明确地说，像艾滋病这样复杂的、病程漫长的疾病，有效的预防措施，可能无法与人性相悖。而隔离，并不是一种好的措施。

就在今年，美国国立卫生研究院发出官方的声明:

With HIV, undetectable equals untransmittable.

这个被简称为“U=U”的概念，意味着，HIV感染者按照规定服用抗逆转录病毒药物（ART），并达到并维持血液中无法检测的 HIV数量（病毒载量），就无法将病毒通过性传播给他人，这是已经被大量的临床试验所验证的。

这对于感染者和感染者家属或任何有亲密行为的伴侣，无疑都是非常好的消息。这代表，HIV的治疗本身就是一种预防方式！“U=U”概念，不仅可以通过防止HIV传播来帮助控制HIV大流行，还可以减少许多HIV感染者面临的差别性对待。

04

这是全社会的事情

李辉一方面是济南市市中区疾控中心一名专职从事艾滋病防治工作的专业人员，另一方面，她还是一名国家二级心理咨询师，利用自己的工余时间为艾滋病感染者进行心理疏导。

2007年，因从事公共卫生的职业性敏感，李辉偶然逛到百度贴吧的艾滋病吧，仅仅是一个窗口期的问题，不同的人给出四周到一年的不等回答，各种答案鱼龙混杂。

这让当时在济南市市中区疾控中心从事艾滋病防治工作的李辉不忍卒读，忍不住上去“辟谣”，后来流行起公众号，她又开通和自己同名的公众号“李辉时空“，接待每天上千条常常塞满微信公众号的后台的留言。

有对艾滋病持有深深恐惧的人，也有进行了高危行为惶恐不安的人，也有刚被确诊感染艾滋病不知所措的人，也有对人生感到困惑、悲痛、绝望的感染者和感染者家属。

“就凭我一个人一张嘴一双手，能解决多少问题呢？但我不做，就连这点问题都解决不了了。所以我想，我应该把我知道的我认可的信息，通过培训，让更多人看到。”

类似的活动其实早在10 年前就尝试开展。

2009年，南京市组织开展“阳光医生”项目，他们把那些有意愿为艾滋病病毒感染者、病人提供服务的医生组织起来，形成一个团队，然后为其提供能力建设、政策支持，促进其与感染者小组和CDC预防医生的交流与合作，最终使其能为感染者和病人提供无歧视的医疗服务。

U=U、暴露前/暴露后预防、无差别对待病人（把每一个就诊者都看作潜在感染者，普遍提高防护级别）等公共卫生概念越来越被普及。

病人越来越容易找到接待他们的医生，而临床医生，也在接待艾滋病感染者中，获得越来越多的信心。

除此以外，政策也在艰难而积极变化着：

2013 年，《广东省教师资格申请人员体格检查标准》2013年修订版公布，对比2011年旧版发现，“艾滋病不合格”条款被删除。

2016年7月，国家卫生计生委印发的《有碍食品安全的疾病目录》规定患有国务院卫生行政部门规定的有碍食品安全疾病的人员，不得从事接触直接入口食品的工作，其中中所列疾病首先要具备可以经食物传播的特点。艾滋病和乙肝虽然都属于危害较大的传染性疾病，其传播途径并不包括经食物传播，所以艾滋感染者/乙肝携带者也可以办理健康证，别说艾滋病感染者的家属，就算是艾滋感染者/乙肝携带者做面包或经营咖啡馆也是没有问题的。

而这些，都是我国立法在反歧视方面的进步。

我们谨慎而乐观地认为，随着技术的进步和观念的改变，无论其年龄、性别、栖身之所和所爱之人，每个人都会有更平等的获得健康的权利。

作者简介

猫羯座

流行病与卫生统计学硕士，曾任中国疾病预防控制中心性艾中心项目官员，曾任丁香园媒体团队负责人，现任嘉会医学研究和教育内容经理。