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成娟:请给艾滋病患者多一些人文关怀

几年前一名艾滋病患者,在50岁生日当天结束了自己的生命。从他的家人知道他的病情起,就对他敬而远之。在他住院期间没有人来看望他,生日那天艾滋病人自述,他希望他的家人能来陪他一起过生日,毕竟在他的家乡,五十岁是个大生日,一般人家都会摆酒席庆贺,那天他买了一个大蛋糕和病友一起分享,谁也没有感受到他内心的脆弱,他在等待父母和孩子的到来,哪怕是一条短信祝福。但直到晚上,他也没等到,他绝望了、崩溃了,他感受到了来自亲朋的歧视,他发了一条轻生的短信给他的家人,然后从九楼一跃而下…..

感染HIV需要治疗,也需要关怀

这件事给盐城市第二人民医院成娟主任的影响很大,她深刻意识到人文关怀对艾滋病患者治疗的重要性。从此她建立了病友群,鼓励病友之间互相关怀,彼此帮助,度过生病艰难的时期,在特别的日子里互送礼物,给彼此家人般的温暖。

“我曾经资助过一位20岁的艾滋病“孤儿”患者(父母不接受,失去了联系),在他生日时给他买生日蛋糕,科室医护人员为他庆贺生日,他特别开心。看着他脸上的笑容,成娟深深的感受到“除了被艾滋病砸中,他们跟我们没什么区别。”“艾滋病患者的治疗,家人的关怀真的很重要。”这句话成娟在采访中表达过很多次。

对于孩子感染艾滋病,多数父母还是会选择原谅。但对于父母长辈感染艾滋病,子女通常难以理解,拒绝去宽容。给成娟印象深刻的是,一位76岁的老人,感染了HIV,家人为其在医院附近租了房子,托词是方便看病。但从此老人很少再看见自己的儿孙,这种软禁式的处理,对患者心理的打击,有时候比艾滋病本身更可怕。成娟说,艾滋病在中国三十几年,我们的认知不应还停在过去。如果身边有亲人朋友不幸感染了艾滋,请多一些包容,多一些关怀。艾滋病不是罪,即便是发生了错误的行为而感染。何况艾滋病现在发展到开始在普通人群中传播,性生活会贯穿我们的一生,从青年到老年,我们不可能去禁欲。我们可以理解青少年的性冲动,也可以去接受老年人的“性需求”,客观对待。我们用一生的时间成长,学着成熟,而成熟的标志就是越来越宽容,可以理解的人和事也越来越多,包括我们自己最亲近的人。

HIV感染是一个综合因素

艾滋病是一种传染病,主要经性、血液和母婴传播。目前血液及制品和母婴两大途径已基本被阻断。不管从献血者的角度,还是从用血者的角度,国家都有严格的针对传染病的血液安全管理措施,可以预防感染。在性传播上,对于已经感染HIV者,通过抗病毒治疗可以将病毒载量控制到检测不到的水平。以目前检测手段的灵敏度,检测不到相当于没有了传染性(U=U)。这样一来,即使伴侣一方是HIV感染者,只要正规抗病毒治疗并在医生的指导下,不仅可以正常的性生活,也能生儿育女。

发生高危性行为并不意味着一定会感染HIV。因为HIV病毒的感染是需要一定条件的,包括感染源的病毒载量、感染菌株的感染性、接触行为的时长、潜在被感染者的自身免疫情况等等。一般来说,完整的皮肤接触,即使一方是HIV感染者也不会感染。HIV存在于精液、阴道粘液、唾液、汗液中,如果另一方无粘膜或者皮肤破损,感染几率不高。成娟提到,“在高危性行为中,发生感染会有一个概率,一般男同高危性行为感染概率是百分之八;异性高危性行为中,女传男大概是千分之一,男传女大概是千分之二。男同感染率高主要是与男同性行为方式有关,相对阴道粘膜,直肠粘膜更容易破损。万一发生了破损处接触到了HIV感染者的血液,尽快做一些处理,比如用肥皂水和流动水冲洗,用生理盐水冲洗,然后服用阻断药物,就不会被感染。

目前报道的因为体外破损导致感染HIV的情况只有一例,加拿大一家实验室的一名研究员在进行HIV病毒培养试验后,不慎因伤口接触到培养液而感染艾滋病。感染的主要原因在于试验用培养液中HIV病毒载量远高于一般血液。

关于HIV在体外感染的问题,成娟经常会遇到各种咨询。例如有人在医院做了胃镜后做怕感染,说是因为前一天做胃镜的人是艾滋病患者。这种情况其实不需要担心,因为医院的胃镜都要严格按照要求做消毒处理,HIV病毒,结构简单,其蛋白外壳容易受到外界环境温度、干燥度、pH值、紫外线、渗透压等多方面的影响而变性,从而丧失生物活性,失去感染力。

HIV病毒在56°二十分钟,75%的乙醇或0.5%碘伏进行消毒就会被杀灭,HIV在体外环境的生存力较弱。

所以,HIV病毒感染是一个多因素的综合,了解了基于体液交换的相关条件,就不会再担心拥抱、拉手、接吻、一起吃饭等行为的感染,而且即使是亲密人有HIV感染,只要注意避开感染条件也没有必要担心。

感染HIV任何时期都有感染性

但成娟也强调,即便艾滋病传播途径整体上发生了变化,但仍然有明显的高发地区或人群,一定要引起重视,及时做检查艾滋病人自述,尤其是婚检、孕检。成娟说:曾经有一个宝宝白细胞、血小板下降,一直在儿科做检查,但始终不见好。直到有一位医生想给孩子输注血小板时做了HIV检查,才发现宝宝感染了HIV,给父母做检查发现都是HIV感染者。如果能够早日检查就可以早日发现,然后做抗病毒治疗,阻断HIV病毒传染给孩子。

所以,如果是HIV高危人群,一定要经常做检查。对于普通人群,如果怀疑发生了高危行为,一定要在72小时内吃阻断药,阻断率可以达到90%以上。由于HIV感染并不会被马上检测到,所以高危行为后立刻去医院检查无法判断HIV感染,需要在窗口期后进行检测。我国HIV窗口期是高危行为后的14-21天。但实际上,高危行为后一周左右就可以检测核酸,二周左右可以检测抗原,三周左右可以检测抗体。

HIV感染后会经过一个急性期、无症状期和艾滋病期,也有人无急性期,直接进入无症状期。急性期一般是初次感染的两到四周,感染者会出现发热的症状,伴随咽痛、恶心、呕吐、腹泻、关节疼痛、淋巴结肿大等症状,但多数比较轻微,持续1-3周后就会消失,如果未意识到发生了高危行为,多数人并不会在意,因为这些症状跟日常感冒症状非常相似。无症状期HIV病毒不断复制,攻击CD4细胞,致使免疫受损。持续时间一般为6-8年,具体时间跟病毒载量、感染途径、机体免疫,甚至生活习惯等都有关系。此时症状不明显,感染者会有淋巴结肿大轻微症状。

无症状期是一个人体免疫和HIV病毒相持的阶段,免疫力受损严重后,CD4+T细胞计数少于200个 每微升,此时人体会出现各种并发症。经常会有人去医院做并发症的检查,最后发现是HIV感染的原因。“如果不进行抗病毒治疗,感染HIV任何时期都有感染性。希望将HIV检测纳入到其他科室的常规检查中,以便发现更多艾滋病患者,及早治疗,同时将其传染性降到最低。”成娟呼吁,“其实其他科室医生也是艾滋病科普的对象,在我们的工作中会遇到艾滋病患者需要做手术的情况,比如心脏瓣膜置换,会有医生恐惧不敢做,实际上如果做好保护,即使接触血液也不会传染,希望这一点手术医生也要多多了解”。

成娟说,“在我们刚认识艾滋病的时候,了解不够,那时候感染科医生接触病人会带着防护服,甚至护目镜也要带上。现在不同了,我们对艾滋病的传染性有了足够的了解,现在再接触HIV感染者,做普通防护就可以了”医生对艾滋病了解需要一个过程,也需要给大众一个时间去认识和理解。

预防艾滋病进入最后一公里

自全球第一例艾滋病被发现已过去近40年,艾滋病已经成为一个可防可治的慢性病。近年来随着艾滋病相关知识宣传的加强,主动筛查的人越来越多。2019年暴露前预防PrEP指南的出台,意味着艾滋病防治三个90%的目标、2030年终极艾滋病正在一步一步实现。但暴露前预防并不能完全预防HIV感染,目前我国还处在研究试点阶段,尚未广而推之。国家在系统防治方面,已经启动了6个工程的全面实施工作。针对两头翘现象加强预防,将老年人列入易感人群加强教育宣传;针对学生人群,将预防工作前移到中学和高中阶段,分别增加6课时和4课时预防艾滋病教育时间,将预防置入高危行为之前,可以大大降低感染率。

成娟表示,艾滋病是一种性病,也是一种心理病。有病要治,心理有问题也要安慰。极少部分被感染者会出现心理问题,容易产生报复心理。针对这样的群体,我们要一点点做思想工作,逐步去感化,帮助他们树立信心,愿意接受正规治疗。感染HIV可能会不被亲朋理解,但医生要去理解,要去治疗,要去关怀。有时,去治愈;常常,去帮助;总是,去安慰。如果说这是医生的的职责,那亲朋的职责应是需要去安慰,多一些理解。(江苏盐城市第二人民医院供稿)

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