今天跟大家分享的书是《相信》，我很少读这种个人自传类型的书，以往读的都是经管类或心理类的书籍，总觉得知识类的书籍更有用。接触这本书是因为出版社的小编给我推荐说，以往都给您推荐经管类的，但是这本书很特别，建议您读下。读完之后，我不知如何起笔写这本书的读书笔记。虽然《相信》这本书在我看来没有那么大的知识量，但确实像小编所说，这本书很特别，作者不平凡的经历让我深刻体会到相信的力量，给我薄弱的意志上了深刻的一课，不止深刻，而是从未如此深刻。
01
作者简介
蔡磊
渐冻症抗争者，第二次冰桶挑战发起人，中国社会福利基金会渐愈公益计划理事长，攻克渐冻症慈善信托创立者，“破冰驿站”直播电商平台创始人。
曾长期担任京东集团副总裁、京东健康高级顾问、大象慧云执行副董事长、益世商服董事长、云京科技董事长、“互联网+财税”联盟会长、爱斯康医疗科技董事长、中国国际商会税收委员会副主席、中国生命关怀协会常务理事，是中国电子发票的推动者。
被聘为北京大学经济学院、清华大学经管学院、中国人民大学财政金融学院、中央财经大学财政税务学院、中国社会科学院等多所院校的研究生校外导师，以及担任北京师范大学经济与工商管理学院国际顾问委员会委员。
荣获2022北京榜样、凤凰网行动者联盟2022年度公益人物、2022中国慈善家年度人物、“2020中国新经济领军人物”、改革开放40周年“中国改革贡献人物”、“2018年十大财税人物”等等各种荣誉称号，这里不再罗列。
看到作者的各种头衔和荣获的奖项，我相信你已经感受到作者是一个“牛人”。
02
什么是渐冻症
2019年9月30日，蔡磊确诊为渐冻症。
什么是渐冻症？
“渐冻症，一般指肌萎缩侧索硬化（amyotrophic lateral sclerosis，简称ALS），是运动神经元病的一种，被列为世界五大绝症之首，近200年来全球有1000多万人因此死亡，治愈率为0，绝大多数患者在2~5年内死亡。”
“肌萎缩侧索硬化是一种持续进展、不可逆的神经系统退行性疾病，患者大脑和脊髓的运动神经细胞不明原因地逐渐减少，运动能力逐渐丧失，肌肉也因此失去营养支持，逐渐萎缩。2018年5月22日，国家卫生健康委员会等五部门联合发布了《第一批罕见病目录》，肌萎缩侧索硬化被收录其中。”
“同为神经系统退行性疾病，帕金森病、阿尔茨海默病等疾病的病程长、不致命，还有一些药物和办法去治疗或缓解，但是肌萎缩侧索硬化无药可治。世界唯一的口服药物力如太（也称利鲁唑，售价约4000元/盒，每盒可服用28天），也只能延长患者生命2~3个月。”
渐冻症早期一般的症状是不明原因的肢体乏力和肌肉萎缩，比如像蔡磊的症状是持续肉跳、手臂无力。
03
确诊前，蔡磊是个什么样的人
用书中蔡磊自己的话讲，自己是一个电梯都不愿意等、全身心扑入工作、带领团队用一个月的时间完成了别人1年才能完成的工作量的人，现在却因为确诊了渐冻症，而只能等死。
蔡磊最不惧甚至最得意的是“抢时间”，跟竞争对手抢，跟时代趋势抢，更跟自己抢。他的朋友圈里经常有类似的出差记录：“早上乘高铁出发，中午抵达上海，当天晚上卧铺返京，次日直接回单位”，一路处理了三位数的邮件，一低头、一抬头，就到站了。就连跟夫人走到一起的过程都无比“高效”，相亲认识的第二面，就向夫人求婚，并坦诚相告，自己没空谈恋爱，如果彼此感觉合适就结婚，不合适就不要浪费彼此的时间。只是他自己没有想到，有一天，他竟然要跟死神抢时间。
蔡磊是中国推进电子发票的第一人。京东售出的商品要给用户开发票，每张纸质发票都要核对商品信息、打印、盖章、邮寄，因为销量巨大，无论是在人力上还是资源上都是巨大的浪费，按每年5亿订单计算，纸质发票的成本就要1亿元。什么是电子发票？其标准规范是什么？当时在法律层面并没有清晰的界定，相关机构、部委也没有配套的系统。作为一个企业，要突破现有框架，变革国家层面的管理体制，其可能性基本上是微乎其微。
2012年中，国家发改委发出通知，批准重庆、南京、杭州、深圳、青岛5个城市作为试点推广电子发票，但是却没有北京。2012年下半年，蔡磊团队开始联系相关政府机构希望推动北京地区的电子发票，最终得到了北京市国税局的政策支持。当时有另外一家零售公司也在推动电子发票，已经开发了9个月，预计在2013年9月1日上线。13年5月，蔡磊团队在京东内部发起电子发票虚拟项目小组，一咬牙将电子发票的上线时间定在了6月27，这意味着这个虚拟项目组要用1个月的时间完成别人将近一年才干完的事情。项目组加班加点，项目进度表以小时计算，终于在6月27上线了电子发票系统，也是这一天，中国内地第一张电子发票诞生。
04
确诊后，蔡磊干了什么
确诊后，蔡磊在医院接触到了很多善良的病友，这时他的身体状况跟别的病友相比要好不少，能正常行动，还有2、3年的时间可以支配，他想为攻克渐冻症做点什么。虽然即使用尽全力、调动一切资源来推动攻克渐冻症的药物研发，他可能也等不到药物出来，他还是想要为渐冻人的救治而努力。
1. 为什么渐冻症的治疗一直没有进展？
19世纪20年代，渐冻症被发现。为什么这么多年来针对渐冻症的疗法鲜有突破？是什么原因导致了运动神经元的凋亡，在科学上仍然没有很好的解释。协和医院的樊东升医生给出了一些原因。
一. 渐冻症累及的主要器官是大脑和脊髓，这是两个非常重要的中枢神经器官。不像人体其他部位可以做活检，比如皮肤生病了， 医生可以取一块皮肤进行检验，但是对于大脑和脊髓来说，不可能在患者生前完成这项工作。
二. 因为渐冻症是罕见病，发病率低，医生和科研机构能掌握的样本数据不够。
2. 为什么医生得到的病例相对发病人数来说这么少？
统计数据显示，我国每年新增渐冻症病例约2.3万，10年就是20多万人，但是从2003年到2013年，北医三院注册登记的渐冻症患者只有4600多例。根据渐冻症患者2-5年的存活期来算，目前中国应该有6-10万渐冻症患者。樊医生是渐冻症领域最权威的专家，深耕渐冻症30余年，但他手里却仅有几千病例，为什么？因为病人在不同医院问诊，数据不打通。
3. 蔡磊的决定
医疗数据不足是全世界都存在的困境，罕见病更是如此。蔡磊决定利用互联网+的思维，搭建渐冻症患者的大数据平台，这个平台不仅要收集病人在门诊及住院时的数据，还要收集病人病前、病中、病后全阶段的数据。这样的数据平台固然是对渐冻症的研究至关重要，但是要搭建它，谈何容易。这个平台要记录病人哪些数据，比如医生希望知道病人的“颈部压痛”，但是病人并不知道这个怎么测量，只能将问题改为“你的手能举到什么位置？可以坚持几秒？”。两个月的时间，敲定了2000多个数据字段，每个字段都需要一个一个讨论，甚至有的字段一个星期都讨论不完。
蔡磊不仅要搭建这样的平台，还要自己找科学家推动药物管线的开发。蔡磊的夫人是药学专业，对于这个想法，夫人作为圈内人觉得他疯了。美国的BrainStorm搞渐冻症的药物研发，搞了19年都没有成功，何况蔡磊本身是一个渐冻症患者，怎么可能成功。药物研发所消耗的资金都是以亿为单位，研发周期10年起步，这需要很多钱。资金从哪里来？蔡磊开始四处说服投资人。要说服投资人就要有合理的商业模式，能让这个平台，能让这件事情持续下去，于是蔡磊开始了各种方式的融资。
4. 漫漫融资路
蔡磊开始拜访资金雄厚的企业家融资，很多企业家给出的不投资的理由都很合理。一是风险极高，过去百年，药企投入上万亿美元，几乎全部打水漂。二作为资金打理人的蔡磊是一个绝症患者，随时都有可能倒下。每一点都精准地踩在风险控制的雷点上。蔡磊甚至开始动员渐冻症患者中身价上亿的病友，病友给出的答复是：“如果你有药出来，我可以花5倍甚至10倍的价格来买，但是让我推动药物的研发，这事我干不了。我也不知道能活到哪天，我不想瞎折腾。”这话说得相当实在，让人无力反驳。药物能不能研发出来不说，就算药物研发出来，自己大概率也用不上。
找不到投资，蔡磊尝试通过举办冰桶挑战的活动搞募捐，但是折腾了一个月，也只融到了200万，杯水车薪。
为了筹钱奔走的一年多，蔡磊几乎一无所获，投入的资金已经超过千万，手里的股票也卖得七七八八，所剩无几。
2022年7月，蔡磊尝试筹备直播带货，希望使用直播带货的收入投入药物研发。第一场直播，持续直播2小时，销售额将近8万元。但是开播5个月，直播收入相对科研投入，连“杯水车薪”都谈不上。
2023年1月，蔡磊携手破冰驿站直播间、慈善信托和病友发起了“春雷”计划，再增加1000万捐助用于渐冻症研究。
5. 自己的身体
从确诊渐冻症后，蔡磊每天工作十六七个小时，身体状况加速下滑。2021年底，左手的5根手指彻底倒下，左臂已完全抬不起来；右臂抬起已经吃力，右手夹菜越来越费劲，自己已经不能刷牙，只能靠夫人帮助。
2022年12月，蔡磊的手已经彻底躺下，只能改装成脚踩装置来操作鼠标。四肢的肌肉加速消失，说话开始费劲，发音慢慢含糊。吃东西时，普通大小的汤圆变得难以下咽，喉部肌肉逐渐萎缩。
6. 最后一颗子弹
从2020年开始投入上千万资金到数据平台、运营管理、基础科研、动物实验、药物研发等，公司账上的资金急速消耗。蔡磊在想在自己倒下之前，还能做些什么。
如他自己所说，他还有最后一颗子弹 -- 自己的身体。
于是，他开始牵头做渐冻症患者的遗体捐献工作。对于渐冻症的研究，需要的是脑组织和脊髓组织的捐献。而脑组织在人去世后24小时后自溶，所以必须在病人去世后24小时内，最好是6小时内取出脑组织。这要求6小时内完成遗体运送，脑组织提取等工作，这是很大的挑战。截至2023年1月，遗体捐献已完成9例，成功保存脑组织和脊髓组织8例。
05
写在最后
这是一个绝症患者的抗争。一位资深的神经系统科学家说：“蔡磊把渐冻症药物研发的时间向前推动了至少10年”。截至2023年年初，蔡磊推动和追踪了70多条研发管线，明确失败的30余条，30余条在研，其中约10条已在或即将进入临床试验阶段。
蔡磊在书中有一句话说得特别好，相信相信的力量，不是有希望才去努力，而是因为努力，才看到了希望。
相信的力量，希望你也能有所思考！共勉！！