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霍金之外的渐冻症真相:《相信》揭秘命运挑战者!


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阅读完《相信》这本书的那天,正值周末。我坐在公园里的一块大石头上,抱着这本书。眼前是翠绿的湖水和摇曳的柳树,背后是一座假山上应该有一棵桃树。

我知道那里有一棵桃树,是因为当我读完书,眼泪夺眶而出时,风轻轻吹过,桃花如雨般洒落下来。然而等我擦干眼泪,准备拍照留念时,风停了,桃花也不再飘落,仿佛刚刚的一瞬间只是为了配合我的情绪。

我从心底里愿意推荐这本书给身边的人阅读,希望更多人能了解渐冻症,了解蔡磊的坚信,了解他不惜一切甚至赌上生命所做的事业。除了在“破冰驿站”直播间支持他,我能做的就只剩下传播他那让我多次落泪的故事,或者推荐更多人来阅读《相信》。

《相信》的作者蔡磊,曾是京东集团的副总裁,也是中国电子发票的推动者。他同时也是一位与渐冻症搏斗的人,第二次冰桶挑战的发起人。他的名字还有很多头衔,足以写成一篇小文章,但与这些头衔相比,更希望大家了解的是他这个充满激情和毅力的人,他为了击败渐冻症而付出的努力和汗水,以及他对命运的坚韧精神——尽管不敌,也决不屈服。

在享受事业和美满家庭的41岁时,他被确诊为渐冻症患者。

我曾经问过我11岁的儿子,他是否了解渐冻症。儿子非常自信地回答道:“嗯,我知道,就是霍金得的那种病!”在阅读蔡磊的《相信》之前,我对渐冻症的理解甚至不如我儿子多一点。

毕竟,即使对渐冻症不太了解,霍金依然是被人们所知的。但是霍金在被诊断后活了长达55年,并在离世时已经76岁。然而,霍金是渐冻症中的一个特例。一旦被确诊,渐冻症患者的平均生存期只有2到5年,因为这是一种会使呼吸系统衰竭的疾病。而霍金所患的可能是一种能避免呼吸系统衰竭的病变,再加上世界各地为他提供支持的医疗设施和护理团队,才创造出了霍金的奇迹。

然而,对于普通人或者像蔡磊这样曾经的成功人士来说,并没有条件成为第二个霍金。因为渐冻症是世界五大绝症中最为严重的一种,200年来几乎没有重大突破,目前治愈率为零。这种疾病会逐渐剥夺人体的控制能力,就像逐渐被冻住一样,最终导致全身瘫痪。

不知道如果我是蔡磊,当被确诊时会是什么样的心情。但蔡磊在那之后,正常地拜访客户,在劝服家人后前往医院进行检查,然后与渐冻症进行了一场顽强的战斗。用《相信》的副标题来说,就是“纵使不敌,也绝不屈服”。

他仍然是那个在患病前奋斗不息的人,只不过这次的对手不再是像京东上市那样的工作,而是全心全意地投入到渐冻症的治疗和研究中。在这段时间里,他四处奔波,甚至面临怀疑和诽谤,但他的脚步从未停止,他团结各界力量,建立了渐冻症患者的大数据平台,组建研究团队,成立公益基金和信托慈善基金。尽管明知这些努力不能挽救他自己的生命,他也义无反顾。

因为他的愿望从来不是自救,他更相信在绝望之外存在希望,在努力之后有可能,以及在生命之上存在着意义。他希望即使他倒下,攻克渐冻症的事业仍会有人愿意继续下去,直到取得最后胜利。他相信,《相信》一定会迎来那一天。

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