2019年9月，41岁的京东副总裁蔡磊和渐冻症不期而遇。

这是世界五大绝症之一，一旦确诊，生存期往往只剩下2-5年。患者将眼睁睁地看着自己全身肌肉萎缩，直至丧失功能到无法说话、呼吸和吞咽。残酷程度超过癌症。

人生的上半场刚靠艰苦奋斗实现了财务自由，下半场伊始就拿到了这么难的一张考卷。换作是你，会如何选择？游山玩水、陪伴家人，让人生少一些遗憾？蔡磊没有这么做，他把攻克渐冻症作为人生的最后一次创业，对命运展开了绝地反击。

这是全世界唯一一个在相似处境下做出了这种选择的人。过去的两百年，全世界关于渐冻症的基础研究和药物研发的重大突破几乎为零。蔡磊，一个医学领域的门外汉，他何以让自己背上这么难的重担？

带着这样的疑问，也带着对这种精神的崇敬，在北京4月初的一个春日午后，虎嗅《有书不孤读》栏目在东三环的蔡磊的办公室与他进行了一场对话。镜头下的蔡磊声音已经变得模糊，双手也不再能自由调动，连推个眼镜都需要别人帮忙。在这种情况下，他仍然每天工作16个小时以上，全年无休。

在过去的三年里，他搭建了全球最大的渐冻症患者科研数据和互助平台，多方筹集资金，组织科研，推动了几十条药物管线的研发。从去年开始，他的工作日程里又增加了直播带货、写书，他想让更多的人了解这个疾病，而由此获得的收入，也将会补贴到药物研发中去。

我们问是什么支撑他这么做？他说这是他的信仰，相信绝望之上的希望，即便最终仍然会失败，他至少用失败的方式加速了人类攻克渐冻症的工作。

在一个小时的对话里，他还提到了曾带给他激励的《西西弗斯神话》《活着》《埃隆·马斯克传》。以下为对话内容，讲述方式采用第一人称，由嘉宾对谈整理得出。

一、读书改变了我

一个人的性格养成，是一个长期的过程。我的这种为了一个目标咬紧牙关、决不放弃的性格，大概也有三十四年了。这其中当然有家庭教育的因素，受限于时间原因，这个就不展开讲了。

在我成长的过程中，有没有一些书对我影响比较大？这个确实是有的，比方朱总理的书。朱总理是清华大学的高材生，才学这块就不用说了，最打动我的是他“鞠躬尽瘁，死而后已”的决心和信念，深深地打动了当时还很年轻的我，甚至影响到了我的人生道路。

1998年，我在考研，临考前2个月，我调整了报考方向。原因就是，当时年轻气盛的我一心想要追随朱总理这么伟大的人，然后，那一年，我就义无反顾地报考了国民经济管理专业。临考换专业的结果就是，虽然总分考到了中央财经大学院系的前六名，但是专业课成绩只考了40分，单科挂科也是不能被录取的。所以，第一年考研就失败了。但是我一点不后悔，我觉得这就是当时的我要做的一个决定，朱总理就是我的榜样，我就要去追随这个榜样。

考研失败后的一段时间，我还是有点失落的。在这种情况下，有个朋友向我推荐了一本书，就是余华的《活着》。看完之后，豁然开朗，考不上研究生又算什么呢，除了生死，其他的都是擦伤。

考研失败后，我计划回老家陪妈妈，待上一两年再出发。实际上我也是这么做的，后来，我在职参加全国统考，又考到了中央财经大学税务系的公费研究生，成绩前三。

在中央财经大学读书时的蔡磊

二 、人生的本质是痛苦

每个人都不希望自己经历苦难，但是对相当多的人来说难免。有些人生下来就是苦难，比方不少病友，他们的家庭状况也非常悲惨。

先举一个真实的例子。我有一位30多岁的病友，她在4岁的时候父亲去世了，然后，在她女儿2岁的时候，她得了渐冻症。仅仅两年多时间，病情就进展到了濒临死亡的程度，但是她不想死，因为她挂念孩子。她的母亲一直在照顾她和她的女儿，你猜怎么着，去年二月份，她的母亲又得了渐冻症，到今天也就一年多时间，已经发展到生活不能自理。这个家庭，一家三口都需要人照顾，没有钱，请不起保姆，现在，照顾她们一家三口的是80多岁的姥姥，太难了。他们也是经常跟我保持联系，去年我们也给了他们一些帮助。

这种苦难可以说是困境，人处在这种困境里就很难改变，因为你选择不了你的出身，甚至选择不了你的命运。但是，是不是就坐以待毙呢？也不是，就像《活出生命的意义》一书里提到的，我们至少可以选择面对困境的态度，而这个态度将决定你是否有可能从悲惨走向美好。

遇到困难之后，许多人或许会自怨自艾，甚至觉得自己是最倒霉的。其实，谁也不是最倒霉的，包括我们这身患绝症的患者，我们也不是最倒霉的。每天都有人，一出门就被车撞死了，他们是不是比我们还惨。所以，我觉得，无论当下你的处境是什么，都要调整心态，让自己有一个积极向上的精神面貌。

对于许多人来说，一旦沉沦了，受影响的不是自己，而是整个家庭。不能每天都活在黑暗里，要成为一个追求光明的人。

三、我在加快失败

在过去的几年，我和团队推动了几十款药物研发和测试，到目前为止，没有一个成功的。

其实，每条管线的研发都付出了巨大的心血，投入了很多的时间，充满着无比的期待，最后还是失败了。没有什么，我从来不因为这些失败受到什么情绪上的影响，站起来继续战斗。

经常有人问我，你研发的药到什么地步了，什么时候出来？这个问题没法回答。攻克神经退行性疾病难度比人类登月计划要难一百倍，这个一点都不夸张。因为登月在理论上早已成熟，剩下的工作就是工程学上的实现，只要投入足够的资金，就必然成功。

攻克神经系统疾病到今天为止都还不是一项工程，过去的30年，人类为神经退行性疾病已经投入超过了1万亿美金，几乎全部失败，唯一的一些所谓的成功只有那么一点点效果，就像我们的药，能延长两到三个月的寿命，对病人来说，依然是绝望。多活两三个月没有太大价值，更多的是遭受折磨和拖累。

能够加快这个失败，也是我做这件事的价值。2020年之前的两百年，中国渐冻症的药物研发只有14个，可以说只失败了14次，但是最近三年，我就失败了30多次，可以说把药物研发的速度加速了几十倍，现在速度还在加快，如果几年顶过去的一两百年，这不就是希望越来越大吗，所以，别人看到的是失败，看到的是沮丧，我看到是希望。这就是我的相信。

四、做事最有价值

许多人说我做的事情就像西西弗斯，确实有点像，但是，这就是我的价值观。

我一直都觉得，做事最有价值。为一个有价值的事情，全力以赴，它就有价值，即便全都是失败，也是有价值的。就像我过去说的，在过去近两百年，人类死亡一千万渐冻症患者，对科学研究和进步来说，绝大部分人死的没有意义。

这也就是我号召1000位病友共同捐献我们的遗体和脑脊髓组织的原因，如果实现了，就改写了历史，中国渐冻症罕见病科研样本就实现了0到1的突破。过去两百年，中国一例规范的渐冻症的脑和脊髓组织样本都没有，我想让我们死的有价值。

我的这种三观底到底如何形成的？应该说从小就是这样。前面提到的那些书，以及上学时教材里的一些革命前辈的故事，都给了我深刻的教诲以及榜样的力量。我至今仍然清楚记得，从10岁左右，我就每天四五点钟起来，跑步、打拳，背英语。

在京东工作时的蔡磊

五、像马斯克一样战斗

在企业家里面，目前对我影响最大的是马斯克。你也知道，这些年，他一直在挑战全世界乃至全人类都做不到的事情。他有一句很打动我的话，那就是永远保持乐观，哪怕是错的。

当我们要做一个事，不需要考虑那么多框架，甚至不需要考虑是否可能，只需考虑这个事情从根本上来说是不是值得做。如果值得做，那就去做就行了，即便看起来不可能。马斯克的这种做事的理念，是我一直努力去追随的。

目前挑战的渐冻症属于神经退行性疾病，也是罕见病，又是世界五大绝症之首，是人类两百年未解之残酷疾病。全世界砸了1万亿美金都做不成，你蔡磊你何德何能？你不是瞎折腾吗？

但我觉得我还是比不少人要强一些的。不管是信念，还是说执行能力。这么多年，我不只是在做大企业的高管，实际上我也一直在创业，我有六家创业公司，每个都是从0到1地去推动，既是创始人也是董事长，有几家公司都实现了国内领军企业的突破。我觉得自己有这个战斗能力，我就要挑战看似不可能的事情，这是我的理念。

至于说能做到什么地步，能不能实现重大突破，能不能救得了自己，不需要去考虑，只要它对就行了。那天跟尹烨先生在这访谈也是这样，我随口说了一句，我说做这事也不知道能不能成功，他直接给我接回来了，他说你已经成功了。他说过去从来没有人作为一个患者能推动到如此的地步。

六、我是那个推动者

一款药正常的话需要10年和10亿美金，罕见病的药更漫长，往往需要20年，但是，没有人推动或许几十年也不会出来。

2021年，中国的医保谈判有一个“灵魂砍价”，脊髓性肌萎缩症(SMA)治疗用药诺西那生钠注射液通过谈判降价进入医保目录，从最开始的70万元一针降价到3.3万元一针，让SMA患者从“有药可用”变成“有药可保”。脊髓性肌萎缩症(SMA)是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，你知道它的特效药是如何研发出来的吗？大家都觉得是随着科技进步必然出来的，其实不是这样，这个药是被一个患者的父母推动出来的。

2001年，治疗脊髓性肌萎缩症(SMA)的靶点和治疗方案已经从理论上实现了突破，但是，由于该病是罕见病，研发出来也没有多少患者，所以，一直没有人推动。直到2003年，一位姑娘患了此病，她的父母个人捐款设立了一个基金，持续去链接科学家、药企和社会各界，推动了该药的问世。

如果没人推动，这个药可能会晚很多年出来。并且，攻克罕见病，也不光是钱的事。就以我们这个病为例，在这么多病友里面，我并不算有钱的，美国有一家掌管7000亿美金的资产管理公司的创始人希利，在2018年罹患渐冻症，我患病后曾经尝试联系过他，希望跟他一起携手来推动渐冻症的攻克。但是并未如愿，他把钱捐献给了美国的一个实验室。2020年，他不幸去世了。

希利不缺钱，但是他很可能并不认为自己能为此做什么，把攻克渐冻症这个事情完全交给了专家，然后自己一直等待。我知道，在这个世界上，每个人有他的专注性和局限性。医生不一定关注药业，他需要更多关注临床诊治。科学家关注某一个通路，他也不一定了解疾病需求。药企每家各自做管线，它们也并不必然知道所有为这个病做攻克的其他管线的方向。其实每一个方面都需要支持和合作。我做的事情就是希望用企业家的精神，用颠覆创新的思维，把各个利益相关者联合起来加快推动药物研发。

七、 我也在找接班人

现在双手早就不行了，打不了电脑，操作不了手机，怎么工作交流呢？并且，现在说话也不行，语音转换越来越差，怎么办？我要找接班人，但并不好找。

去年的时候，我就高薪去挖一些年轻能干又学这个专业的高材生，最终发现即使给予市场化的薪酬，他也是要离开的，因为不相信。并且，越是专业的人越不相信，他们说你做这个事不可能成。

这就是我所面临的现实，确实很难。我也考虑过从病友里面找，但是，绝大部分病友没有足够的战斗能力，他需要有组织能力，有足够多的资源，个人的身体状况要允许，还要有强烈的信念和强大的学习能力，多数人很难同时做到。

这两年招聘，也受到了不屑。比方，好不容易我们找到了几个简历还不错的通知面试，等了半天，最后不来了，电话也打不通，不想参加了，还有一个说着说着直接把电话给我挂了。他们还是不相信我，甚至不屑，一个将死之人还讲什么梦想，讲什么突破创新。

蔡磊和妻子段睿

八 、相信相信的力量

我年轻时一直没有找到对象，但不代表我不努力，我有时也去相亲。

坦白说，当时的我有点自卑，觉得自己不高不帅，家里也没有钱，所以跟别人聊天的时候总聊不好，都是失败，有时候也挺喜欢对方的，但对方不给你机会，你再约别人，别人也不出来了，也很失望，甚至痛苦。

但是，35岁之后我没有这个痛苦了，因为我想通了。一个不喜欢你的人，你跟她在一起，你会幸福吗？不会。她会幸福吗？也不会。

后来，再相亲的时候，我就无欲则刚了。我不再奢求别人一定要喜欢我，而是先珍惜一下见面时的两个小时的缘分。看看能不能聊的来，看看能不能帮到对方。在这种情况下，相亲的成功率反而提高了。

现在也是，社会各界可能也是更多地支持我，但我更多想的是给他人带来什么。今年，我出版了一本书《相信》，我写这本书的一个出发点，虽然也有宣传这个病的想法，但是，主要的我是想给那些深处困境中的读者带来一些启发和力量。

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中国有3000万名罕见病患者，算上他们的家属，就有1亿多人口会受到罕见病的影响。我希望他们能够相信希望，能够付诸行动，努力增加生命救治的希望，过的更好一点。

以上就是我的故事。

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