“要么死掉，要么干掉这个病！”这是一位渐冻症患者说的话。

他叫蔡磊，京东原财务副总裁，别人称他是唐吉可德，总能给人带来希望。他认为自己是孙悟空，打不倒，压不垮。

疫情起起伏伏的三年里，有多少人挣扎在崩溃的边缘，有多少人选择从此沉沦，我就是其中一个。在各种压力和焦虑面前，我想放弃，直到我读到了他的故事。

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考试只用一半时间，高二参加高考，别人眼中的“外星人”

蔡磊出生于河南商丘，小时候家里很穷，一件打满补丁的衣服从小学一直穿到初中。看到别的孩子围在一起分享玩具和零食，蔡磊只能在一旁羡慕地看着，他知道，这些是他不可能拥有的。

父亲从小就告诉他，在学习上要笨鸟先飞，在生活上要努力拼搏，自己想要的东西只能靠自己去挣。他从小就坚信“一切都要靠自己打拼”。

生活上的贫穷没有成为蔡磊消极的借口，反而促使他奋起努力。他从五年级开始每天早晨四五点就起床，跑步、打拳、背英语、学功课，成绩一直遥遥领先。他要求自己只用一半的时间完成考试，很多科目依旧可以满分。在同学眼里，他是一个“外星人”。

蔡磊在上高二的时候，就已经自学完成了所有高中的课程并参加高考，以优异的成绩考上了中央财经大学。

在他大三那年，父亲得了肝癌。蔡磊和家人日夜悉心照料，父亲还是在47岁的时候离开了他们，生活的重担落到了蔡磊的肩头。

大学毕业，他放弃深造的机会，进入基层税务部门工作。由于工资低，给父亲治病花光了家里的积蓄，女朋友嫌弃他穷，离他而去。

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25岁成为三星集团税务经理，33岁辞掉万科高管

父亲和女友的离开，给了蔡磊不小的打击。但是对蔡磊来说，任何打击都只会成为他奋斗的动力。他毅然辞职，开始了他职业经理人的生涯，靠着异于常人的努力，一步一个脚印地走向辉煌。

2003年，25岁的蔡磊成为三星集团中国总部的税务经理。2007年，他担任万科集团总税务师。

2011年，33岁的蔡磊放弃了营收超过1200亿的万科集团高管一职，降薪降职来到了处于创业期的京东。

刚开始，业务繁忙，人手不够，他就一个人做几个人的活。晚上十点以后下班是常态，回家后还要继续工作到凌晨，早上八点多他又会出现在办公室，周末也不例外。

他说：“事情越棘手越难搞越有挑战，我就越充满激情，越觉得是我发挥能力的好机会。要做就做最难的事！”

在电子发票系统的研发阶段，他更是没日没夜地工作。有一次，他整整四天没合眼，只为了推动互联网+财税项目的落地。

2013年6月，在蔡磊的带领下，京东开出了中国内地第一张电子发票，每年能为公司节省上亿元的成本，蔡磊也被称作电子发票第一人。

他来到京东后的五年时间里，京东的营业额翻了30倍，这个数字还在增长。他也当之无愧成了京东财务副总裁。

2018年，蔡磊经人介绍认识了现在的妻子段睿。段睿比他小11岁，是北大的高材生，温柔善良的天之骄女。两人性情相投，认识两个月后就结婚了。很快，可爱的儿子也降生了。

家庭事业双丰收，一切看来都很圆满。然而，上天正在给他酝酿一场极致的考验，他的一生注定要在抗争中度过。

03

在别人看来已经戛然而止的人生，却被他重启到新的高度

2019年9月30日，蔡磊被确诊为渐冻症，这是世界五大绝症之一。病人基本只有2-5年的存活时间，而且过程很残酷。

就像这个病名一样，渐冻症患者全身的肌肉会渐渐冻住，一开始手脚无力，一只苍蝇站在身上都无法把它赶走。到后来会无法说话，无法吞咽，无法呼吸……但神智却非常清醒。病人要活生生地看着自己慢慢冰封，直到因呼吸衰竭而离世。

对于这样残酷的疾病，目前医学界还是束手无策。治疗的药物也只能延长病人两三个月的寿命。

“我们离婚吧。”蔡磊在经历了一番痛苦的心理挣扎之后，对段睿说。她比他小11岁，他们才认识一年多，他不想拖累她。

“你想都不要想！我会成为你坚强的后盾！”夫妻两抱头痛哭。

经过最初的抗拒与挣扎，蔡磊展开了他此生最艰难，也是最轰轰烈烈的抗争——与命运的抗争，与死神的较量。他决定推动渐冻症药物的研究。

向死而生，决战渐冻

在阅读大量医书，对渐冻症作了深入了解之后，蔡磊发现渐冻症研究领域非常小众，没有人愿意投入大量资金来研究这个成功概率很小、受众面很窄的领域。

看到身边的病友一个个死去，活着的很多也丧失了活动能力，蔡磊想着自己还能动，还能战斗，这个研究药物的使命必须由他来承担。他把“向死而生，决战渐冻”八个字挂在办公室里，全身心投入战斗。

他发现目前有几十款关于渐冻症药物的研发，但平均周期超过十二年，这对于他们这些余生短暂的病人来说，实在太久。他决定：加速进程！

为了解决病例样本少，患者分散的问题，蔡磊搭建了全球最大的渐冻症患者数据平台，推进了研究速度，还为病友们提供了一个相互加油打气的家园。他还组建了科研团队，同时推进80余条研发管线，目前已有10条进入到临床实验阶段。

用了三年多的时间，蔡磊耗资上千万，广泛链接了全球顶尖的医生、科学家、药企等，凭一己之力，让渐冻症药物的研发速度加快了20-50倍。

在这个过程中，资金是一个很大的难题。他动用自己的人脉四处游说，但资本家是逐利的，没有人愿意投资这个回报概率极低的项目。

破冰行动

为了筹集资金，蔡磊发起了“冰桶挑战”，邀请了多家媒体人士和60余位企业家参与，但没有实现预期的效果，除了蔡磊自己率先捐出的一百万元以外，只筹集到几十万元，这对于整个资金成本来说，是九牛一毛。

还有人对蔡磊产生非议，说他搞这么大的活动，只是为了救自己。蔡磊坦言：“我不否认要自救，但能救我一个人就相当于国内数万和全球数十万名患者可以从中受益。”

一次次的失败和不被理解，并没有让蔡磊受挫，反而是越挫越勇。面对巨大的资金缺口，蔡磊卖掉了自己名下的资产，还和妻子开起了“破冰驿站直播间”，通过直播带货筹集资金。镜头下的蔡磊虽然吐字含糊，但依旧神采奕奕。

家人朋友都劝他要多休息，医生也给他发出最后通牒，他说：“延长那点时间躺在床上有什么用呢？我在乎我的生命价值是我还能创造的时间。”

即便付出了常人难以想象的努力，但攻克渐冻症的希望依然渺茫。有人把这比作“骑自行车上月球”，投资人也劝他“不要折腾了”。

面对团队小伙伴的退却，面对一些病友的诋毁，他却心比金坚。他知道，他的努力也许救不了他自己，但一定会为之后的一代代病友带来希望。

走进东方甄选直播间

前不久，蔡磊带着自己的新书《相信》走进了东方甄选直播间。这本书讲述了他从确诊之初的怀疑到决定直面人生、向渐冻症发起进攻。讲述了他的治病经历、对人生的思考和对生死的感悟。

董宇辉拿起书，读着书皮上的一句话“纵使不敌，也绝不屈服”。他评论说：“生命的力量就在于不向逆境低头，有的人就是会心智如此坚定。”

他又读了书皮上的另一句话“我相信绝望之外的希望，我信努力之后的可能，我信生命之上的意义”。董宇辉眼眶湿润，他说：“一定有一些东西会超越生死！”

一向内敛的董宇辉向蔡磊张开了双臂，紧紧拥抱着，把脸贴在他的肩头。似乎在汲取蔡磊身上永不磨灭的斗志，也似乎在向蔡磊传递着他真诚的祝愿。

04

如今，蔡磊仅能活动的右手食指也已被冻住，行走也很困难，一不小心就会摔倒。对于双手没有支撑能力的人来说，摔倒几乎就意味着头着地，这是非常危险的。以前有痰能自己咳出来，现在已经很困难。也就是说一口痰上不来就有可能窒息。

他的生命真正可以说一眼能望到头，短暂而又艰难。但他依旧拖着自己虚弱的身体，每天工作16个小时。他说：“如果我每天工作的时间和奋斗能够达到常人的两倍到三倍，那我的生命不就延长了吗？”

蔡磊真正践行了“与天斗，与地斗，其乐无穷。”他的人生酣畅淋漓，犹如熊熊燃烧的篝火。如今，他已经被视为中国渐冻症群体的精神领袖。他是病友眼中的一道光，只要他还在，一切就有希望。

看了蔡磊的故事，我才发现，当下我所焦虑的一切，都是如此的微不足道。任何得失在生命面前都是苍白的。

收拾收拾心情，接着上路。吾辈当自强！

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