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他从京东副总裁到身患渐冻症,面对死亡时决定打光最后一颗子弹

人生半程,一边是幸福的开始:事业有成,成立家庭,初为人父;一边是绝望的袭来:确诊绝症,无药可治,无医可救。怎么活?渐冻症抗争者蔡磊在41岁这一年拿到了生命给他的最后一份考卷。蔡磊新作《相信》完整讲述了他从发病之初的怀疑到面对现实之后,发起对渐冻症的全面进攻,包括其治病经历、对人生的理解、对自己忙碌前半生的回忆与思考,以及关于亲情和生死的深切感悟。有痛苦、迷茫与绝望,更有拼搏、无畏与希望,看见了波折四起,也看见了绝地反击。


渐冻症,一般指肌萎缩侧索硬化(Amyotrophic Lateral Sclerosis,简称ALS),是运动神经元病的一种,被列为世界五大绝症之首,近200年来全球有1000多万人因此死亡,治愈率为0,绝大多数患者在2~5年内死亡。这是一种持续进展、不可逆的神经系统退行性疾病,患者大脑和脊髓的运动神经细胞不明原因地逐渐减少,运动能力逐渐丧失,肌肉也因此失去营养支持,逐渐萎缩。2018年5月22日,国家卫生健康委员会等五部门联合发布了《第一批罕见病目录》,肌萎缩侧索硬化被收录其中。同为神经系统退行性疾病,帕金森病、阿尔茨海默病等疾病的病程长、不致命,还有一些药物和办法去治疗或缓解,但是肌萎缩侧索硬化无药可治。世界唯一的口服药物力如太(也称利鲁唑,售价约4000元/盒,每盒可服用28天),也只能延长患者生命2~3个月。

2019年9月,蔡磊被确诊,至今已经快4年时间。面对没有希望的疾病,蔡磊没有选择放弃,而是选择了奋斗,坚韧不拔地、不妥协不让步地奋斗。这是一场与绝望的赛跑,一场漫长的寻找希望的旅程!至今,他还在路上。这几年,他团结了很多病友,建立了渐冻症患者大数据平台,联系了很多医学家、科学家,加快了对于渐冻症根源和治疗药物的研究,设立了动物实验基地,成立了信托慈善基金,并留下了遗言,要把遗体捐献给医学研究。为了筹集研究基金,他不顾病体劳累,开启了“破冰驿站”直播间……新东方教育集团创始人、董事长俞敏洪动情地说:“他所做的一切早就超出了有限的生命范围,向着无限的生命延伸。作为一个个体,人有的时候是微不足道的,一场疾病、一次意外、一瞬灾难,就能让生命灰飞烟灭;但是,作为一个个体,人的生命也可以无限期地延伸,因为他向人类传递了君子自强、生生不息的信号。作为一个群体,人类之所以能够生存到今天,而且生存得越来越好,不仅仅是因为生育繁衍的天性,更是依靠一代代人不断传递的精神力量和心灵激励。在芸芸众生中,总有一些人,他们就像普罗米修斯一样,即使被铁链锁在峭壁上,每天被鹫鹰啄食内脏,也要把照亮黑暗的火种传递给人类。蔡磊就是这样的人!”


其实,很多人知道蔡磊的名字始于第二次冰桶挑战,当时他是发起人。此外,他还是中国社会福利基金会渐愈公益计划理事长,攻克渐冻症慈善信托创立者,先后荣获2022北京榜样、凤凰网行动者联盟2022年度公益人物、2022中国慈善家年度人物等称号。他曾长期担任京东集团副总裁、京东健康高级顾问、大象慧云执行副董事长、益世商服董事长、云京科技董事长、“互联网 财税”联盟会长、爱斯康医疗科技董事长、中国国际商会税收委员会副主席、中国生命关怀协会常务理事,是中国电子发票的推动者。曾在政府机关和不同行业的企业工作,并担任过跨国企业集团总部、世界龙头地产企业高管,具有丰富的高管、创业经验。

可是,命运似乎在和蔡磊开玩笑,蔡磊仅仅新婚一年多,还没有体验够初为人夫,初为人父的幸福,却被确诊为渐冻症。这仿佛是晴天霹雳,让蔡磊很久都没有缓过劲儿。在《相信》一书中,蔡磊回忆了几年前的那个至暗时刻:“2019年9月30日,现在回想起来,那一天正式把我的人生劈成了两段。前半段的41年,我一直以为人生本该如此,上学、立业、成家、奋斗。直到坐在我面前的樊东升医生说:‘应该只有这一种可能了。’他说的是排除了其他疾病后的可能,但同时也将我未来的一切可能性抹杀殆尽。樊医生当时50多岁,正是行医的黄金年龄,几乎没有白发,目光透过一副无框眼镜直视着我。他虽然没有说出那几个字,但我们都心照不宣。这里是北京大学第三医院神经内科,而他是全国最权威的渐冻症专家。我下意识地想开个玩笑:‘那我不是快死了?’这句话并没有成为气氛融化剂,引来预期中的哈哈一笑,相反,它一出口就冻在了空气中,让现场气压越发凝重。樊医生表情严肃,他用双手在桌上比画出了一段大约20厘米的长度,然后说:‘你的生存期有这么长。’随即他的左手迅速向右手靠近,两只手掌几乎合拢,中间的距离简直可以忽略不计。‘现在还有这么长。’这个突然的死亡通知书,让我大脑神经忘了指挥脸部该作何表情。按照樊医生的断定,之后的两三年里,我将眼睁睁地看着自己全身肌肉逐渐萎缩,直至丧失,也包括现在僵住的面部肌肉。怎么可能?我这辈子买彩票一次都没中过,现在这个概率只有十万分之二的病,怎么就真的落到了我头上?”

蔡磊知道,渐冻症的致残率百分之百,随着病情恶化,人的身体不能动弹,不但意味着无法继续工作,没了收入,而且穿衣、吃饭、说话的能力也会逐渐丧失,最后呼吸都必须借助呼吸机,需要24小时护理。家人根本照顾不来,还要请护工。不菲的人工费、昂贵的护理设备,以及随时可能降临的死亡风险,会让整个家庭陷入绝望。蔡磊不愿意连累妻子。很快,蔡磊就作出了一个决定:要和妻子离婚。但是,“夫人用手背抹了把眼泪,吸了吸鼻子,瓮声瓮气地说:‘你想都不要想!’接着又放平语气补了一句:‘结婚不就是为了相互提供后盾吗?现在,我就是后盾。’眼泪夺眶而出。这几日连同这半年来积攒的无措、困惑、愤怒和不甘也瞬间化成哀伤涌了出来。她愿意做我的后盾,而我不确定自己还有没有勇气站在前方,拿起矛。”


有了家人无微不至的照顾与心理上的安慰,蔡磊经过了半年多的休整,终于树立了与抗磨作斗争的信心,并且要将自己不多的时间投入到新药的研发中,希望自己能当一颗子弹,炸开渐冻症研发的这团迷雾。谈及创作《相信》初衷,蔡磊直言跟儿子有关。“虽然才见面短短几个月,这个小家伙却给我留下一个又一个难忘的瞬间。我曾设想过未来无数个瞬间,我要告诉他怎么学习、怎么交朋友、怎么成为一个真正的男子汉,教他要树立自己的理想、实现自己的价值,教他怎么与这个世界相处,以及怎么让这个世界因为他的努力变得更美好一点点。我有太多想告诉他的事情。但都来不及了。我想我该给他写一本家书,把自己短短40多年有限的人生经验留给他,他长大后哪怕不记得爸爸的模样,我们也能有这份联结。从2021年下半年,我同意开始接受视频记录采访,也正是出于这个原因。面对媒体,起初我只接受文字采访,对于视频、纪录片等形式的报道一律拒绝。我希望大家关注渐冻症群体,关注我在做的推动攻克渐冻症的这些努力,而不希望关注我的生活。直到一个编导跟我说:‘这些影像记录其实也能留给孩子,让他懂事后看到他父亲真切的生活。’这句话说服了我。是啊,我希望儿子记得我。如果没有办法看他长大,当他有一天看到这些记录,也能知道,他的爸爸是个认真努力的人。”

张定宇、俞敏洪、陈天桥、邓亚萍、冯仑、尹烨、刘爽、田源、王小川、周航、张抒扬、郎永淳等12位知名社会公众人物和企业家纷纷为《相信》作序、推荐,对蔡磊精神赞誉有加。张定宇说:“蔡磊这样的个体向我们证明,每一个人,无论身处何境,都有着可以改变这个世界的力量。”俞敏洪就评价说:“读完《相信》,我已经泪眼模糊。这场意外的、五雷轰顶的疾病,也许最终将夺去蔡磊肉体的生命,但他和疾病抗争的闪亮精神,通过他的所作所为和这本以字为证的图书,将永存人间。他所有的一切努力,尽管也有为自己寻找出路的成分,但绝大部分的行动已经超越了自我,把对众生的慈悲放在了心中。他一心一意努力寻找的,已经不仅仅是针对自己的治疗方案,而是面对渐冻症这个群体的整体解决方案。尽管他极尽财力,到今天也只看到了一点微光,但深入研究的大门已经被他和千千万万的参与者撬开,后续也必将有和他一起共同奋斗的战士出现,让微光变成照亮前行道路的聚光灯。”邓亚萍表示,攻克渐冻症,这事儿几乎没人敢做,甚至没人敢想。而蔡磊不仅想了,还去做了;不仅做了,而且拼了。尹烨评级到:“顾城在《一代人》中所写,‘黑暗给了我黑色的眼睛,我却用它寻找光明’。而蔡磊正是活成了这句话的样子。”周航也表示:“蔡磊的心力从何而来?这本书很好地回答了这个问题,读者朋友跟随文字中蔡磊的心流,自然可以触摸到他、感受到他。”

这本书一览作者蔡磊从小县城孩子到京东集团副总裁的拼命三郎精神,到确诊后进行“最后一次创业”的堂吉坷德意志,再到攻克渐冻症时不怕一次次失败的西西弗斯信念,最后成就“纵使不敌,也绝不屈服”的孙悟空境界。每一个努力生活的人都会被蔡磊精神打动。面对世界五大绝症之一、几乎不可能治愈的罕见病,纵使不敌,也绝不屈服,打光最后一颗子弹。正如俞敏洪所言:“生命,当然应该长寿而健康。但生命的厚重,不在长短,身体也不在好坏,那些能够克服自身的障碍,给人类以巨大的精神力量和希望的人,自己就有福了。因为他们的身上,闪耀着上帝的光芒。”(读者报全媒体记者 何建)
编辑:王欣 责任编辑:董小玥 审核:周华

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